Přestože jí spinální svalová atrofie postupně vzala možnost samostatně chodit i vykonávat běžné každodenní činnosti, chuť objevovat svět a plnit si sny jí rozhodně nevzala. Tohle je její příběh.
Zdrcující diagnóza
Když jsem se narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že bude můj život jiný než život většiny dětí. Měla jsem ale starší sestru Renatu, která se také začala vyvíjet jinak než ostatní děti, a proto se doktoři zaměřili také na mě.
Tehdy sdělili diagnózu spinální svalová atrofie typu Werdnig-Hoffmann, o které se v té době příliš nevědělo. Neexistovala léčba. Já i Renča jsme jako děti celkem normálně chodily, do puberty jsem se zvládala sama obléct, najíst nebo se někam přesunout. S tím, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto schopnosti přicházela a Renča bohužel také. Dnes už se pohybuji pouze pomocí elektrického vozíku.
„Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1. V důsledku postupného zániku motorických neuronů dochází k oslabování svalů celého těla. Nemoc se nejčastěji projeví už v dětství a může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkce horních končetin, rozvoji skoliózy i oslabení dýchacích svalů. Intelekt i schopnost prožívat plnohodnotný život však zůstávají zachovány,“ uvedla pro web Kondice.czMUDr. Olesji Parmová, DiS., Ph.D., Neuromuskulární centrum Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno.
VIDEO: Doktor radí, jak bojovat s alergiemi
Nemoc se nedala zvrátit
Nemoc byla trpělivá a přicházela pomalu, ale jistě. Tak mi postupně brala sílu ve svalech a s ní i ty „obyčejné věci“, které byly pro ostatní lidi naprosto automatické, ale jí k nim dnes potřebuji pomoc. Ale vždy jsem věděla, že nechci, aby mě tato nemoc připravila o všechno, co jsem v životě měla, a že budu bojovat, protože na to prostě mám.
Dětství jsem prožila v Centru Kociánka, ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež. Se sestrou jsme tam trávily pracovní týden, na víkendy jsme se vracely domů za rodiči. Když přišel čas, abychom přemýšlely nad studiem, moc možností už jsme bohužel neměly.
VIDEO: Lékařka nás varuje před touto zásadní chybou
Studium mi nic nedalo
Po druhém ročníku jsem studium opustila. Došlo mi, že se svojí diagnózou se šitím nebo vařením v budoucnu určitě živit nebudu, a našla jsem si proto brigádu v Brně. Později jsem po návratu do Zlína pracovala jako dispečerka a dostala jsem možnost udělat si kurz účetnictví, takže dále jsem pracovala jako účetní a obchodní asistentka. Jednu dobu jsem dokonce do práce každý den dojížděla ze Zlína do Přerova, musela jsem si proto platit celý den asistenta, na kterého v konečném důsledku padla většina mého platu.
Dnes pracuji jakokoučka, což mě konečně naplňuje. Jsem šťastná, že mohu pomáhat lidem hledat nový směr nebo životní cíl, stejně tak, jak jsem to udělala já. Často přemýšlím nad tím, jak zvláštní život umí být, a i když sama každý den překonávám překážky, přesto mám možnost dodávat odvahu ostatním.
Moje ošetřující lékařka říká, že se za poslední roky péče o pacienty se spinální svalovou atrofií zásadně změnila:
„Kauzální léčba dokáže průběh onemocnění výrazně zpomalit a u řady pacientů stabilizovat jejich zdravotní stav. Paní Bednaříková patří mezi pacienty s těžší formou SMA a od osmi let je odkázaná na invalidní vozík. Podstupuje kauzální léčbu, díky níž zůstává její zdravotní stav stabilizovaný. Přestože jí nemoc stanovila mnoho limitů, při každé návštěvě mě utvrzuje v tom, že ani závažná diagnóza nemusí člověku vzít odhodlání, optimismus a chuť plnit si sny a žít naplno.“
Sny si i tak plním
To, co mě žene dopředu, jsou ale mé sny. Nedávno jsem si zvládla jeden splnit, což mě nabíjí jistou nadějí, že zvládnu i ty další. Je pro mě ale složitější vše naplánovat. Musím si pohlídat, aby ubytování bylo opravdu bezbariérové. Řeším například i výšku postele, abych se na ni zvládla z elektrického vozíku s dopomocí přesunout. Navíc nikdy nemohu jet sama, potřebuji na všechno asistenta, a když jedeme autem, tak navíc ještě řidiče.
Na cestách mě většinou doprovázejí přátelé, kteří zároveň plní funkci asistentů, protože bych si nemohla dovolit platit profesionály, bohužel. A přitom je asistence pro mě naprostou nezbytností. Bohužel je to takhle paradoxní. Často si připadám jako rukojmí systému, ať už jde o poskytovatele služeb, nebo firmy, které nám zajišťují kompenzační pomůcky, protože jsme v našem regionu odkázáni prakticky pouze na jednu firmu. A pokud má člověk nějaký problém, nemá se kam odvolat.
Moje sestra Renata bohužel před dvěma lety zemřela. Sledovala jsem, jak poslední roky života byla částečně odkázaná na pomoc svého partnera. Další variantou pro ni by mohl být ústav, ale ten je zase spojený s řadou omezení. Renčiným jediným životním potěšením bylo to, že měla kolem sebe psy, a ty by v ústavu mít nemohla. Právě proto si každý den uvědomuji, jak velké štěstí mám na lidi kolem sebe. Bez jejich pomoci bych nemohla cestovat, pracovat ani žít tak aktivně, jak žiju.
Velkou změnu do mého života přinesla také léčba
Léčba mi dala pocit naděje. Vím, že mě nerozběhá, ale cítím, že můj stav se díky ní nezhoršuje. Pořád toho chci ještě hodně zažít. Platím si rehabilitace a pečuji o sebe tak, aby byl můj zdravotní stav co nejlepší. Zároveň ale vím, že je důležitá také psychika. Snažím se proto ve všem hledat to pozitivní. Celkově mám moc ráda kulturu. Postupem času jsem si vytvořila přátele ve zlínských agenturách, které pořádají divadelní představení a koncerty, a přátelím se také s Tomášem Klusem, který je moje mentální vzpruha vždy, když se potkáme.
Mám v životě štěstí na sponzory – především pana Lukáše. Myslím, že je to trošku i tím, že se snažím být aktivní a užívat si život, místo toho, abych si kvůli své nemoci zoufala. Na druhou stranu, přestože je u nás spoustu nadací, zaměřují se především na děti. S lidmi, kteří mají stejnou diagnózu jako já, se v dospělém věku příliš nepočítá. Jenomže na rozdíl od dětí my často nemáme nikoho, kdo by o nás pečoval, a jsme závislí na systému. Někdy si ve svém životě připadám jako v pořadu Survivor, ale zatím to vychází.
Moje nemoc mi sice vzala sílu v rukou i nohách, nevzala mi ale chuť poznávat nová místa, smát se s přáteli, objevovat svět ani věřit, že i přes všechny překážky může být život krásný. A právě to je to nejdůležitější, co bych chtěla svým příběhem předat. A doufám, že se mi to i povedlo. Cestování je moje největší vášeň. Ano, i s elektrickým vozíkem to jde! Je to možná trochu paradoxní, když se sama nedokážu obléct či najíst, ale já nechci, aby mě to, co nezvládnu, úplně pohltilo. Raději se tak soustředím na všechno, co ještě můžu prožít a co zvládnu.
Zdroje:
- autorský text
