Kdybyste Daniela potkali na ulici, řeknete si, že je to mladý sportovec s atletickým tělem, který kypí zdravím. Má ale nemoc, kvůli které lidé dříve končili v invalidním důchodu. Už v dětství u něj zjistili hemofilii-poruchu srážlivosti krve. Ale místo do invalidního důchodu míří Dan na nejvyšší horu Alp Mont Blanc (4 807,81 m n. m.)

„Výstup na Mont Blanc je to pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trošku stranou, takže se teď snažím dostat do kondice – běhám, plavu. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ říká Daniel, student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy.

Vycpávky na kolenou i závodní plavání

Když byl Daniel miminko, tak si jeho rodiče všimli, že se mu snadno dělají modřiny. Velmi záhy se rodina dozvěděla, že má jejich syn hemofilii a začala léčba, kdy se mu musely píchat injekce každé tři dny. Zátěž pro malé dítě i pro maminku, která mu injekce aplikovala. Nakonec se všichni diagnóze přizpůsobili. Malý Daniel nosil vycpávky na kolena, kdyby spadl. Rodiče byli na svého syna opatrní ale ne úzkostní a od dětství ho vedli ke sportu. Což mu pomohlo. Závodně plaval nebo jezdil na kole, díky čemuž se osvalil a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Jeho případ je specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli.

Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství.

Dříve sport pro hemofiliky nepřipadal v úvahu, dnes je to jinak

Ještě v 90. letech by bylo nemyslitelné, aby hemofolik mohl žít plnohodnotný život a už vůbec ne, aby se snažil pokořit nejvyšší horu Evropy. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně.

„Vybrali mě jako zástupce Českého svazu hemofiliků, s nímž už delší dobu spolupracuji. Je to pro mě obrovská výzva, a i když hory nejsou můj největší koníček, nemohl jsem tuto nabídku odmítnout,“ usmívá se Daniel. Cílem expedice je podpora mezinárodního projektu Save One Life, který pomáhá pacientům s hemofilií v méně rozvinutých státech. I to byl důvod, proč Daniel s účastí neváhal. Aby se ale expedice mohl zúčastnit, musí se mu podařit do července vybrat 4 000 eur, které poputují přímo k nemocným na úhradu jejich léčby. „Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ uzavírá Daniel.

Celá akce si bezesporu ponese velkou pozornost. A to nejen mediální. Součástí týmu bude i zdravotní sestra, lékař, filmový štáb a asi šest vysokohorských průvodců. Vše tedy s pečlivostí připraveno. Z celého výšlapu bude natočen dokument mapující celý průběh cesty, a především má být inspirací pro celou hemofilickou komunitu. Jak hovoří jeden z organizátorů akce, otec hemofiliků a dobrovolník programu Save One Life: Děti by se neměli bát svých vlastních snů a neměli by mít strach ve 14 letech jezdit na kole. Věříme, že sport už nemusí být předstíranou hrozbou. Ale při dodržování určitých pravidel a zásad, je ve skutečnosti součástí úspěšné léčebné strategie. Klíčový je totiž svalový a duševní rozvoj prostřednictvím fyzické aktivity.

Zdroj: redakce