Viktora z Českých Budějovic trápily zdravotní potíže od útlého věku. Opakované zácpy, které někdy trvaly i několik dní, tehdy nikdo nepovažoval za nic vážného. Rodiče ovšem s dětským lékařem vše konzultovali. „Praktický lékař nám doporučil úpravu jídelníčku. Vikimu jsme například dávali na lačno lžíci olivového oleje, nic ale nepomáhalo,“ vzpomíná jeho maminka Eva.

Zlom přišel ve dvanácti letech, kdy se po vyprázdnění objevila bolestivá trhlina v oblasti konečníku, která se zanítila. Rodina tehdy žila v USA, a protože k potížím došlo o víkendu, zamířili rovnou na pohotovost. „Lékaři nám řekli, že má Viki na konečníku hnisavé ložisko, tzv. absces, a poslali ho na gastroenterologii,“ popisuje Eva. Následovala série vyšetření včetně kolonoskopie a gastroskopie. Verdikt přišel po třech týdnech – Crohnova choroba.

Ta se sice může objevit v jakémkoli věku, většinou si ale tuto diagnózu vyslechnou lidé mezi patnáctým a pětatřicátým rokem života. U dětí bývá velmi překvapivá. I když v případě Vikiho se právě této nemoci odborníci obávali. „Lékaři měli na Crohnovu chorobu podezření od začátku a vyšetření ji potvrdila. O několik dnů později Vikimu nasadili biologickou léčbu,“ dodává Eva. Ta vyžadovala pravidelnou aplikaci injekcí. „Mamka je zdravotní sestřička, což nám vše hodně usnadňovalo,“ říká Viktor, kterému nastavená léčba přinesla výraznou úlevu. Do nemocnice pak musel jen na pravidelné kontroly na gastroenterologii. O tři roky později se ale rodina vrátila zpátky do Čech.

Návrat do Česka přinesl nejistotu

Jaké to je, když se s patnáctiletým pacientem trpícím Crohnovou chorobou ocitnete po letech léčby v USA v Čechách? Rodina najednou nevěděla, kdo se terapie ujme. „Byla to téměř detektivní práce. Pátrala jsem na internetu… nakonec jsem na Facebooku našla skupinky rodičů dětí s Crohnovou chorobou,“ popisuje Eva. Právě tam získala kontakt na docentku Katarínu Mitrovou, specialistku v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol. Poslala jí mailem Viktorovu zdravotní dokumentaci a během krátké doby přišla dobrá zpráva. Paní docentka odepsala, že se Vikiho ujme. To byla po nepříjemné nejistotě vítaná úleva.

Ale netrvala dlouho. Původní biologická léčba postupně přestala zabírat a ani další typ terapie nepřinesl zlepšení. Naopak se přidaly komplikace. Viki měl opět silné bolesti, často zvracel, vrátily se problémy s vyprazdňováním a v důsledku toho všeho odmítal jíst.

Operace a život s vývodem

Zánět v tenkém střevě nakonec vedl k výraznému zúžení trávicí trubice. Operace byla nevyhnutelná.„Lékaři Vikimu udělali vývod tenkého střeva na povrch břicha – tzv. ileostomii. Od té doby odchází stolice do sběrného sáčku, který má na břiše,“ popisuje výsledek nezbytného zákroku Eva. Viktorovi se po operaci výrazně ulevilo. Bolesti ustoupily, začal znovu jíst. A život se stomií? Budete překvapeni, jak dobře ho teenager zvládá. „Musel jsem se jen naučit správně zacházet se sáčkem. Nejprve mi pomáhala maminka, brzy jsem ale vše zvládal sám,“ říká Viktor. Skoro by to vypadalo, že má vyhráno.

Po zákroku lékaři pacientovi nasadili jiný typ biologické léčby. Ta sice dobře zabírala, ale přinesla s sebou velmi nepříjemné vedlejší účinky. Viktorovi vypadaly vlasy a po celém těle se mu tvořily vřídky a zanícené pupínky. Situaci nakonec vyřešila změna terapie po konzultaci s dermatologem. „Paní docentka Mitrová Vikimu vzhledem k nežádoucím účinkům typ biologické léčby změnila. Nová terapie synovi sedla, znovu mu narostly vlasy a rány na těle se zahojily,“ říká s úlevou v hlase Eva.

Jak se žije s Crtohnem? Normálně!

Dnes Viktor ví, že Crohnova choroba ho bude provázet celý život. Přesto se snaží fungovat úplně normálně. Navíc v jeho případě platí, že vývod je pouze dočasná záležitost. „Lékaři už mi navrhovali, že by vývod mohli zanořit zpátky,já to však zatím odmítám, bojím se případných komplikací. Já ani nikdo z mého okolí s tím nemáme problém. Někteří spolužáci ve škole ani neví, že vývod mám – dá se s ním žít a fungovat normálně,“ vysvětluje Viktor, který studuje na víceletém gymnáziu, čeká ho maturita a začíná přemýšlet o vysoké škole.

„Od té doby, co má Viki vývod, neskutečně ožil. Cítí se dobře, má za sebou taneční, chodí ven s kamarády a začíná plánovat, kam půjde na vysokou. Rozhodně není smutný. Navíc má obrovskou oporu v celé naší rodině a také v paní docentce Mitrové, na kterou se můžeme kdykoli obrátit, i ve všech ostatních, kdo se o něj v nemocnici starají,“ uzavírá jeho maminka.

VIDEO: Co víme o zánětech střev v dětském věku?

Zdroj: Youtube

Pohled lékařky

Doc. MUDr. Katarína Mitrová, Ph.D.,  specialistka v oboru dětské gastroenterologie, hepatologie a výživy z Fakultní nemocnice Motol a Homolka k příběhu svého pacienta dodává: „Aktuální trendy v léčbě IBD zdůrazňují význam včasné diagnostiky a rychlého zahájení adekvátní, správně indikované terapie. Data z posledních let ukazují, že prognóza pacientů s Crohnovou nemocí je lepší při časném zahájení biologické léčby, zejména u komplikovaných forem. I proto se (s výjimkou lehkých forem onemocnění) v současnosti stále častěji přikláníme k jejímu zahájení již v době stanovení diagnózy.“

Kromě toho je zásadní i to, jak se k nemoci staví samotný pacient a jeho rodina. „Příběh Vikiho zároveň poukazuje na význam multidisciplinární spolupráce, zejména úzkého propojení gastroenterologa a chirurga. Neméně důležitá je také spolupráce samotného pacienta, jeho adherence k léčbě a celkové psychické nastavení i podpora rodiny, které významně ovlivňují dlouhodobý výsledek terapie.“

Viktorův příběh ale ukazuje ještě jednu důležitou věc: včasná péče zkušeného specialisty může zásadně změnit průběh nemoci. Přístup k léčbě Crohnovy choroby se totiž může na jednotlivých pracovištích lišit. Pokud se potíže nedaří dostat pod kontrolu, vyplatí se obrátit na specializované centrum, které má s léčbou těchto pacientů větší zkušenosti.

Zdroje: