Tereza Fabiánová trpí atopickým ekzémem už od dětství. Po vysazení kortikoidů se její stav vždy zhoršil. Až když se seznámila s Inkou Teschinskou a jejím projektem (A)top život, zjistila nejen to, že v tom vůbec není sama, jak si myslela, ale také že existuje takzvané TSW, Topical Steroid Withdrawal neboli syndrom z vysazení lokálních kortikosteroidů.

„Dva roky zpátky jsem zjistila, že mám autoimunitní onemocnění ulcerózní kolitida a bohužel jsem opět byla nucena nechat se léčit celkovými kortikoidy. Jak už víme, kortikoidy stav ve finále zhorší a dostanou vás do fáze, kdy je to peklo. Pan doktor mi řekl, že jsem na hraně života, protože se na to dá i umřít, pokud se nebudu léčit. Takže jiná cesta, než kortikoidy nebyla,“ vypráví Tereza.

Lékaři si ťukali na čelo

Když už si myslela, že má vyhráno a zánět ve střevech se zaléčil, objevil se první flíček na obličeji. „Hned jsem věděla, o co jde, že to není klasický ekzém, kdy si flíček namažete a za týden máte pokoj. Naopak, dostanete se do fáze, kdy už ho neschováte. Ale samozřejmě žádný doktor nechtěl slyšet, že máte nějaké TSW, klepali si na čelo, protože to není uznávaná diagnóza,“ vysvětluje Tereza Fabiánová.

Podcast: Poslechněte si celý rozhovor o projektu (A)top život

Její tělo se střídavě potýká s mokvajícími boláky a suchou, olupující se kůží. Ze zdravotních důvodů také podstoupila explantaci prsních implantátů. Svou cestu otevřeně sdílí na sociálních sítích, což sama vnímá jako formu terapie, ale zároveň se snaží šířit osvětu o TSW a nadužívání kortikoidů.„Já jsem se za vzhled nikdy nestyděla, i když mi to vadilo, ale od začátku mi to pomáhalo sdílet tu svoji cestu na sociálních sítích nebo i mezi svými známými. Mnohem horší problém než vzhled, je ta bolest. Lidi vidí malý flíček, říkají, že to nic není, ale oni necítí tu bolest, co cítíte vy. To, že v noci nespíte, že se potíte, drbete, že vám to nedá ani chvilku spát,“ doplňuje.

Podle ní je důležité uvědomit si, že nemáte atopický ekzém, ale TSW. Pak víte, jak s ním pracovat: „Jediné, co pomůže, je čas. Musíte si projít všemi fázemi a důležité je nepanikařit, což se dost těžko říká, když vám mokvá celý obličej nebo se odlupuje v takovém množství, že můžete každých deset minut vysávat. Chci, aby to vědělo co nejvíc lidí, protože když se o tom nebude mluvit, přístup lékařů se nikdy nezmění.“

Hejty mě zasáhnou, ale nevzdám to

V podcastu Holky v Kondici Tereza popisuje i stinnou stránkou sdílení na sociálních sítích: „Člověk, který vás sleduje, je tam v anonymitě a najednou vám napíše něco, co by nikdy nikomu do očí neřekl. Třeba když vysvitne sluníčko nebo jedu na dovolenou a udělá se mi líp, ozve se dost lidí, že jsem zdravá a stavím si kariéru na nemoci. Sociální sítě jsem nikdy nedělala, abych byla slavná nebo měla peníze. Chci pomáhat lidem, kteří prochází tím stejným, čím já. Ukázat jim, že bude líp. Ale najednou mě to zasáhne. To se mám cítit špatně, že je mi líp? Některé komentáře jsou opravdu vulgární. Naštěstí mám kolem sebe víc těch, kteří mě podporují a snažím se být nad věcí, nechtít se zavděčit někomu konkrétnímu. Protože vždycky se najde někdo, kdo vás bude kritizovat za to, co děláte.“

Co dalšího se z podcastu dozvíte?

  • Proč lékaři TSW neuznávají?
  • Co je projekt (A)top život a jak pomáhá?
  • Proč se Tereza rozhodla pro odstranění prsních implantátů?
  • Jakým komentářům musí Tereza s Inkou čelit na sociálních sítích a jak se s nimi vyrovnávají?

Sledujte podcast na vaší platformě

podcast Holky v kondici
info

Podcast Holky v kondici je o zdraví, cvičení, duševní pohodě a každodenních výzvách. Autenticky, s nadhledem a bez příkras. Pro ženy, které chtějí načerpat energii a inspiraci.

Sledujte náš podcast na vašich oblíbených platformách Spotify a Apple Podcasts nebo u nas na webu https://www.kondice.cz/podcasty/

Zdroje: