Bořek se narodil předčasně, ve 34. týdnu těhotenství. Už první dny po porodu nebyly jednoduché – objevila se novorozenecká žloutenka i potíže s pokožkou. Zpočátku lékaři mluvili o atopickém ekzému, ale obtíže postupně sílily. „Jakmile se začal víc pohybovat, všimli jsme si, že se vyhýbá sluníčku. Nechtěl ven, nedělalo mu to dobře,“ vzpomíná maminka Lenka Olivíková. Přechod z kojení na pevnou stravu byl komplikovaný, přibývaly potravinové alergie i histaminová intolerance. Kůže se stále více loupala, červenala a bolela. Když ve čtyřech letech nastoupil do školky, projevy se výrazně zhoršily. Objevily se bolestivé skvrny a pohyb byl čím dál obtížnější.
Diagnóza, kterou slyší jen pár rodin
Zlom přišel v Dětské nemocnici v Brně, kde Bořek absolvoval sérii vyšetření včetně genetických testů. Výsledek byl jednoznačný – Nethertonův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění projevující se ichtyózou, tedy nadměrným olupováním kůže, silnou atopickou zátěží a poruchami vlasové struktury. Děti trpí chronickým zánětem kůže, jsou náchylné k infekcím, alergiím i dehydrataci. Kůže je suchá, zarudlá, šupinatá a silně svědí. V Česku je pacientů jen několik, a proto byla otázka další léčby zpočátku nejistá.
Rodina musela změnit životní styl
Diagnóza znamenala zásadní změny. „Museli jsme se naučit fungovat v netoxické domácnosti a kompletně upravit jídelníček,“ vysvětluje maminka. Zmizely dráždivé čisticí prostředky, parfemace i alergeny. Stravu si dnes přísně hlídají kvůli alergiím i histaminové intoleranci.
Velkou výzvou bylo také bydlení. Čtvrté patro bez výtahu nebylo s nemocným dítětem dlouhodobě zvládnutelné, proto rodina pořídila domek k rekonstrukci. Součástí úprav je rekuperace, která filtruje pyly a alergeny, i klimatizace, jež pomáhá zvládat špatnou termoregulaci. Pro zdravé dítě možná přehnaná opatření, pro Bořka ale naprosto zásadní.
Biologická léčba přinesla úlevu
V současnosti Bořkovi nejvíce pomáhá biologická léčba. Díky ní se výrazně zlepšil stav kůže a přestal ho bolet každý pohyb. Může běhat, lépe spí, začal si malovat, a dokonce uvažuje o hře na klavír. Olupování kůže však zcela nezmizelo. Šupinky se hromadí kolem očí i v uších a objevují se potíže s tvorbou slz. Péče je každodenní a vyžaduje velkou trpělivost.
Ještě před potvrzením diagnózy napadlo maminku Lenku, že by synovi mohly pomoci lázně. Nedaleko jejich bydliště jsou Lázně Luhačovice – a tak to zkusili. Výsledek byl překvapivě dobrý, dnes tam jezdí pravidelně. Největší efekt mají uhličité koupele, inhalace minerální vody, proplachování nosu Janovou vodou a individuální fyzioterapie. Procedury pomáhají zklidnit pokožku, zlepšují dýchání a podporují pohyb.
VIDEO: Lázně můžou léčit i duši
Druhá šance
Pobyt v lázních ale nepomáhá jen fyzicky.„Jsme tu jen my dva a můžeme se soustředit na léčbu,“ říká maminka. Doma je péče nepřetržitá a vyčerpávající, zatímco lázně přinášejí úlevu i psychickou pohodu. Bořek se často ptá, kdy pojedou znovu. Možná proto, že tam bolest ustupuje a on může být chvíli jen dítětem. Nemoc rodině změnila pohled na život. „Říkám si, že jsme dostali druhou šanci. A chceme ji využít co nejlépe,“ dodává maminka.
A tak šestiletý kluk, kterému slunce ubližuje a pohyb ho někdy bolí, dál běhá, maluje a sní o tom, že si jednou zahraje na klavír. Protože i s tak vzácnou diagnózou se dá žít – jinak, opatrněji, ale pořád s nadějí.
Související články
