Nelžete lidem na sklonku života, říká sestra hospice Nablízku. Je to to poslední, co chtějí slyšet

„Právě to ale většina z nich slyšet nechce,“ říká Markéta Vaněčková, zdravotní sestra Domácího hospice Nablízku.

Mnoho let pracujete jako sestra domácího hospice a se smrtelně nemocnými pacienty se setkáváte denně. Řekněte mi, proč většina z nich nechce v závěrečné fázi života slyšet na první pohled povzbuzující slova jako: „Brzy se uzdravíš. To bude dobré. Na jaře spolu pojedeme k moři.“

Prostě proto, že to není pravda a oni to vědí. Pokud je ujišťujeme o něčem, čemu sami nevěříme, narušuje se základní vztah důvěry mezi námi. Místo abychom tu těžkou situaci nesli společně, trpíme každý sám.

Přesto má spousta lidí sklon se k milosrdné lži uchýlit…

To je pravda. V podstatě to znamená, že ačkoli pečující znají plnou pravdu o diagnóze i prognóze nemocného, myslí si, že není vhodné, aby ji znal on. Že by mu to ublížilo, že by pro něj bylo lepší, kdyby si myslel, že nemoc není tak vážná, že ho neohrožuje na životě. Domnívám se, že nemocný by měl mít možnost svoji diagnózu a prognózu znát. Musíme brát v úvahu i variantu, že si nemocný nepřeje tyto informace mít. A toto přání by měli všichni respektovat. Většina lidí si ale pravdu znát přeje. Také proto, aby se mohli sami rozhodnout, jak se svým časem naložit. Tváří v tvář krátkému času si například chtějí urovnat své záležitosti, napsat závěť, předat svým blízkým nějaké informace, uskutečnit nějaké pro ně důležité setkání a podobně.

Zastánci teorie milosrdné lži často zmiňují, že přece nemohou brát nemocnému naději. Naděje je vskutku něco, co každý člověk potřebuje, ale musí mít reálný základ. Pokud by byla založena na lži, nemocný to brzy vycítí. Předmětem naděje ale může být i to, že čas, který mi zbývá, nebude naplněn bolestí, úzkostí, samotou, ale že je tady někdo, kdo se postará o úlevu, pohodlí, blízkost milovaných lidí…

A máme opravdu právo tu naději nemocnému brát?

Stává se, že pečující s vědomím, jak se bude nemoc vyvíjet, propadá velkému smutku a obavám. A stejně tak nemocný – cítí, že se jeho situace nezlepšuje a ubývají mu síly. Jestliže o tom nemůže s nejbližšími komunikovat, zůstává se svou bolestí a obavami izolovaný. Místo aby se v takové těžké situaci opírali jeden o druhého, trpí každý sám. Nemocný si také někdy myslí, že jeho blízcí nevědí o tom, že je jeho nemoc takto vážná, zkouší na to téma s nimi mluvit, ale když ho vehementně ujišťují, že brzy bude lépe, pochopí, že to s nimi sdílet nemůže. Tato osamělost jeho utrpení ještě zvětšuje. V hospicovém týmu rodinám doporučujeme o těchto těžkých věcech komunikovat, a pokud to z pochopitelných důvodů nezvládají, snažíme se jim v tom pomáhat.

To znamená, že bych například svému rodiči měla otevřeně říct, že umírá?

Pokud vám položí váš blízký přímou otázku, zda umírá, vždy se dá odpovědět citlivě a přitom nelhat, například: „Tatínku, nikdo z nás neví, kolik času má, ale víme, že všemu, co přijde, budeme čelit společně. Máme v zádech hospic, který umí zařídit, abys neměl bolesti a mohl zůstat s námi doma.“ Často je to právě to, co nemocný potřebuje slyšet nejvíc. Jsou to chvíle, kdy neříkáte nepravdu a nepopíráte to, co očividně přichází. O těžkých tématech se nemusí mluvit vždy zcela otevřeně, a přesto všichni zúčastnění vědí… Někdy stačí jen naslouchat. I to může nemocnému přinést úlevu a pocit sounáležitosti apochopení. I těžká témata se dají odlehčit.

Pomáhá nesoustředit se na smrt, ale na to, co přináší každý nový den. Dáváme si malé, ale splnitelné cíle. Všímáme si malých radostí, které ve shonu běžného života zůstávají mnohdy opomenuté. Nevytěsňujeme závěr života, víme o něm. Přijímáme, že přichází, ale soustředíme se na čas, který máme v rukou. Přesvědčovat nemocného tatínka, že se uzdraví, jestliže on sám ví, že to není pravda, celou situaci jen ztěžuje, protože on má pak pocit, že je na vše sám a nemá komu důvěřovat.

Je právě vzájemná důvěra předpokladem k tomu, aby bylo umírání pro obě strany co nejméně bolestivé?

Blízký vztah mezi pečujícím a pacientem je základem pro možnost pečovat o člověka v závěru života. V základu toho vztahu určitě musí být láska, důvěra, obětavost, touha sdílet spolu nejen krásné, ale i těžké okamžiky, které život přináší. Nemocný potřebuje mít někoho, kdo se o něj chce a může postarat, kdo do této části života půjde s ním. Teprve takto fungující vztah je možné rozšířit o přítomnost pečujících profesionálů, v tomto případě hospicového týmu. Už ve chvíli, kdy se rozhodujeme po domácí hospicovou péči, je velmi důležité si promluvit o tom, co je cílem paliativní péče. Že to není návrat zdraví, ale úleva, zachování důstojnosti, možnost být spolu, ideálně doma. Mít společný cíl je nezbytné pro to, aby všichni po skončení péče měli pokoj v srdci aúlevný pocit, že dodrželi to, co nemocnému slíbili.

Jakou roli v těchto příbězích hraje váš domácí hospic nebo domácí hospice obecně?

Úlohou domácího hospice je poskytnout nemocnému profesionální odbornou paliativní léčbu – úlevu od obtěžujících příznaků pokročilého onemocnění, zachování důstojnosti i v okamžicích snížené soběstačnosti, psychologickou a spirituální podporu. Nedílnou součástí hospicové péče je i všestranná podpora pečujících rodinných příslušníků tak, aby věděli, že na tu náročnou situaci nejsou sami. Hospicové doprovázení je týmová záležitost – podílí se na ní více profesionálů – lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovníci, psychologové… Každý podle svých zkušeností podporuje pacienta i jeho blízké, aby chvíle odcházení zvládli důstojně, pokojně, v láskyplném prostředí rodiny.

Jaký bývá podle vašich zkušeností ten společný cíl?

Jak už vyplývá z toho, o čem jsme mluvili, je tím cílem zachování maximální možné kvality života i v jeho závěru, tak aby nemocný mohl odejít důstojně, bez bolestí, obklopený láskou svých blízkých v domácím prostředí. Je dobré si uvědomit, že o tom, co je tou maximální kvalitou, rozhoduje sám nemocný. Pro někoho je to setrvání ve vlastním bytě, pro někoho možnost prožívat tyto chvíle v rodině svých blízkých, například syna, dcery. Pečovali jsme i o člověka, který toužil zůstat v karavanu v kempu u jezera nebo v srubu v lese… Často je symbolem pohody vlastní postel s kočkou, která přede na peřině, někdo jiný velice rád využije možnost zapůjčení kvalitní polohovací postele a jiných pomůcek, které zvyšují pohodlí nemocného nebo usnadňují pečování jeho blízkým.

Je to tedy něco úplně jiného, než když je nemocný v aktivní léčbě…

Ano, protože pokud je člověk v aktivní léčbě, je pochopitelně jeho cílem uzdravit se, a ne jen strávit zbytek života bez bolesti. V aktivní léčbě dává smysl podrobovat se někdy i náročným a bolestivým vyšetřením azákrokům. Ale pokud se možnosti aktivní léčby vyčerpají, je dobré včas zahájit léčbu paliativní. Někdy bývá problém správně vystihnout okamžik, kdy přání uzdravit se již není reálné. Pak totiž není účelné trávit čas, který nemocnému ještě zbývá, v nemocnici, kde se mnohé musí podřizovat chodu oddělení a jeho komfort není na prvním místě. Z našich zkušeností víme, že člověk, který čelí nevyléčitelnému onemocnění a má ukončenou aktivní léčbu, zpravidla nejvíce ocení, když může být v klidu, bez bolesti a doma. Ne vždy je to možné a ne vždy tento cíl akceptují pacientovi blízcí.

Stává se, že má pečující jiný cíl než nemocný? To znamená, že stále věří v zázrak v podobě ústupu nemoci?

Jak nemocný sám, tak jeho blízcí procházejí tváří v tvář skutečnosti nevyléčitelné nemoci několika fázemi. Přes popírání, smlouvání nebo agresi dozrávají do fáze smíření. Fáze smíření znamená přijmout situaci, jaká je, a v rámci ní zvolit to nejlepší v souladu s přáním nemocného. Nevysilovat se bojem, ale užívat každý den, každý hezký okamžik i s vědomím, že času možná není mnoho. O to je vzácnější. Pokud pečující ve fázi smíření není, má sklon stanovovat si nereálné cíle, například chce, aby se nemocný za každou cenu uzdravil nebo aby se jeho nemoc v nějaké podobě zakonzervovala a nepokračovala dál. Nemoci ale bohužel bývají velmi neúprosné, zvlášť v případě těch onkologických, kdy po vyčerpání možností operace, chemoterapie, radioterapie už medicína nemá moc co nabídnout. Nereálné cíle pečujících ale nemocnému mohou přinášet další trápení. Stává se pak, že vyčerpaný pacient z posledních sil rehabilituje, místo toho, aby se věnoval tomu, co ho těší. Nebo že se pod nátlakem dobře míněného povzbuzování k jídlu snaží překonat nechutenství, které jeho nemoc přináší, a pak kromě ostatních potíží bojuje navíc ještě s nevolností.

Ještě jsme nemluvili o tom, jak komunikovat s dětmi o tématu umírání a smrti, pokud se děje v jejich rodině…

Děti v rodinách našich klientů figurují často. Vždy je dobré, abychom jim naslouchali. Co cítí? Co samy chtějí? Některé děti mají přirozený strach ze všeho, co se kolem nemocných děje, a je potřeba tento strach respektovat a dítě těžkým situacím nevystavovat. Na druhou stranu moje zkušenost je taková, že tam, kde jsou dobré a zdravé vztahy, děti chtějí se svým nemocným příbuzným být, ať už je to rodič, prarodič, nebo sourozenec. Chtějí s ním trávit čas, aniž by musely o nemoci mluvit. Dobré je dětem umožnit, aby se na péči nějakým způsobem podílely. Například podat mamince pití, nalepit jí náplast, něco podržet. Tím, že jsou tímto způsobem vtaženy do péče, se v rodinné situaci snáz orientují. Vždy je ale důležité naslouchat a respektovat jejich přání.

Jak podle vás vypadá „dobrý konec“?

Pokud mluvíme o hospicové péči, kdy je konec do jisté míry předvídatelný, mají všechny strany – nemocný, pečující i hospicový tým – výhodu určitého času, kterému je možné se přizpůsobit. Za dobrý konec považuji situaci, kdy nemocný odchází důstojně, smířený, pokojný, bez bolesti a těžkých fyzických příznaků své nemoci nebo alespoň s jejich zmírněním. A když odchází uprostřed svých nejbližších, kteří zakoušejí všestrannou podporu hospicového týmu. Jsou to chvíle, které nepostrádají posvátnost, důstojnost, chvíle jedinečné a vzácné…■

Kdo je Markéta Vaněčková

Zdravotní sestra Domácího hospice Nablízku vykonává sesterskou práci od roku 1991, nejprve pracovala třináct let v nemocnici, pak s přestávkou na mateřskou dovolenou šest let jako terénní sestra. V Domácím hospici Nablízku je od jeho vzniku v roce 2015. Je vdaná a má čtyři dcery.

Domácí hospic Nablízku

Pomáhá nevyléčitelně nemocným prožít závěr života doma, v kruhu nejbližších. Působí v Lysé nad Labem a v jejím okolí v okruhu do 30 km 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Díky profesionálnímu týmu, složenému z lékaře, zdravotní sestry, sociálního pracovníka, psychoterapeuta aduchovního, zajišťuje nejen paliativní péči, ale také praktickou pomoc apsychickou podporu nemocnému i pečujícím rodinám.

Zdroje:

• časopis Kondice
• autorský podcast časopisu Kondice