Roztroušená skleróza a žena
Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, při němž vlastní tělo ze zatím neznámého důvodu ničí myelinové obaly nervových vláken v mozku. V místech, kde se tak děje, se vytvářejí plaky, které se hojí jizvami. Mozek nejprve tato poškození zvládá ‚opravovat‘, ale v momentě, kdy to už nejde, přeruší se nervové impulzy. To vede k poruchám zraku, ale také k ochrnutí. Léky – zvláště když jsou podané hned na začátku nemoci, nejlépe po první atace – nemoc dokážou významně zpomalit. U nás jí trpí poměrně hodně lidí ve srovnání se světem: mluví se o minimálně 17 tisících pacientů a pacientek.
Podle statistik se dědičnosti bát nemusíte
A co říkají statistiky? Má-li jeden z rodičů roztroušenou sklerózu, je pravděpodobnost, že nemoc bude mít i jeho potomek, jen o málo vyšší ve srovnání se zdravou populací, pohybuje se mezi 1 až 4 procenty. Jestliže nemocí trpí oba rodiče (kteří se seznámili třeba v pacientském sdružení), riziko vzroste, ale ani tak není příliš velké. „U jednovaječných dvojčat je jen 30 procent,“ uklidňuje neuroložka, profesorka Eva Havrdová.
Když to zpracuje hlava, poradí si i tělo
Důsledkem nemoci bývají bohužel deprese: objevují se až u 55 procent postižených a muži na tom bývají hůře než ženy. Mužští pacienti, u kterých se nemoc rozvine do 30 let, dokonce často páchají sebevraždy. I proto při centrech, do nichž se péče o nemocné soustředí, vznikají psychoterapeutické poradny. „Víme, že u lidí, kteří nemoc lépe zpracují ve své hlavě, pak lépe funguje léčba,“ zdůrazňuje psychoterapeutka Renáta Schubertová. Deprese se objevují i v průběhu léčby. Mnohdy jako reakce na ztrátu zaměstnání kvůli nastupující invaliditě nebo jako důsledek strachu z toho, že se o sebe postižení nezvládnou postarat. Někteří odborníci tvrdí, že za špatný psychický stav mohou i některé léky, že jde o nežádoucí vedlejší účinek.
Pilulky mohou zachránit vás i manželství
Pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou nemohou brát všechny druhy antidepresiv (například se ukázalo, že amitriptylin se pro ně nehodí, protože jsou po něm příliš unavení), jejich výběr je velmi individuální, stejně tak dávkování. Pečlivý psychiatr tohle všechno zvládne vyladit relativně brzy. A to je dobře, zvláště pokud jde o rodinu.
Manželství, kde jeden z partnerů má roztroušenou sklerózu (ale platí to samozřejmě pro každou vážnou nemoc), totiž rozpad ohrožuje mnohem víc. „Neřekla bych ale, že je to dané přímo tou nemocí. Ta jen jaksi zvýrazní to, co pár do vztahu vložil a co nechal být. Nejdůležitější je komunikace. Pokud spolu dva bez problémů komunikují, zvládnou i tuhle nemoc,“ říká psychoterapeutka Renáta Schubertová.
‚Opravte mi ženu, prosím!‘
Ze své praxe rozlišuje dva druhy přístupu manželů k ženám postižených roztroušenou sklerózou. „Ty první jednoznačně zajímá: ‚Jak mohu pomoci já?‘ Pak jsou ale i ti druzí. Ti, u kterých je více pravděpodobný rozchod. Takoví mi řeknou: ‚Tady je moje žena, něco s ní udělejte!‘ Jako by byla stroj, který můžu opravit,“ popisuje Schubertová. Netřeba zdůrazňovat, že oprava ‚stroje‘ není snadná; jak už bylo řečeno, fyzické a psychické potíže jsou u postižených touto nemocí těsně propojené.
Dětem nic netajte!
Měly by vědět, proč jejich maminka někdy nezvládne vstát z postele a hrát si s nimi a taky že občas bude muset na pár dnů do nemocnice, aby jí zase bylo líp. Dětem, které mají matku postiženou roztroušenou sklerózou, informace citlivě dávkuje kniha o chlapečkovi Bejamínovi (,Benjamín‘) od autorů Stephana Pohla a Stephanie Lazai.
I s nemocí jsem se dostala vysoko
U jedenačtyřicetileté Radomíry Keršnerové lékaři objevili roztroušenou sklerózu v sedmadvaceti letech. Přesto má Radomíra dvě děti, dvanáctiletou dceru a desetiletého syna. „K dětem je třeba být maximálně otevřený, všechno okolo nemoci jim vysvětlit, samozřejmě úměrně věku. Jako plus vidím, že mé děti odmalička vnímají lidi na vozíčku jako běžnou součást života. Nežijí ve vakuu a vědí, že život není vždy jednoduchý,“ říká vystudovaná právnička.
Její děti proto braly (a berou) jako normální, že máma je občas hodně unavená a musí často odpočívat. „Když byli malí a já jsem nemohla vůbec nic, tak jsem zalezla do postele a četla jim z knížek. I to byl kvalitně strávený čas,“ vzpomíná. A překvapivě dodává, že je své nemoci vlastně vděčná, protože ji někam posunula. „A hlavně – jsou horší věci než nemoc. Hůře jsem nesla rozpad manželství. Objevily se u mě deprese a musela jsem na čtvrt roku do léčebny,“ popisuje.
I z pobytu na psychiatrii si ale přinesla hodně pozitivního. „V léčebně jsem se naučila běhat – a pohyb je pro nás nemocné ,ereskou‘ velmi důležitý. Není pravda, že bychom se my pacienti museli moc šetřit. Já jsem třeba spolu s dalšími pěti nemocnými podnikla expedici na Kilimandžáro. Takže se dá říct, že jsem se dostala hodně vysoko!“