I když se  nemoc nedá zcela vyléčit, při správné péči žijí pacienti plnohodnotný život. Je však potřeba přijít k lékaři a včas začít s léčbou, a právě to pacienti často odkládají, ať už ze strachu nebo kvůli studu. O osvětu se zasazuje také spolek Pacienti IBD. Hlavním tématem letošního roku je „IBD bez hranic“ – poukazuje na to, že onemocnění se neomezuje jen na střeva.

Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida trápí po celém světě asi 10 milionů lidí, jen v Evropě jde o více než tři miliony pacientů. U nás se s diagnózou potýká asi 60 000 lidí, na Slovensku trápí dalších 15 000 zejména mladých lidí. IBD je onemocnění na celý život, přesto při správné léčbě nemusí být příliš omezující – mnozí lidé lidé žijí i s IBD plnohodnotný život: sportují, cestují, chodí do práce.

 „Naše onemocnění nemá hranice, ani geografické a ani ty v těle. Proto každoročně pořádáme osvětovou kampaň zaměřenou na Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu. Chceme ukázat, že při správné léčbě mohou pacienti žít plnohodnotný život, a hlavně, že na to nejsou sami,” říká předsedkyně spolku Pacienti IBD Mgr. Lucie Laštíková.

Znáte hlavní projevy nemoci?

Crohnova choroba i ulcerózní kolitida způsobují střevní záněty. S tím jsou spojené hlavní projevy: průjmy, teploty a bolesti břicha. V pokročilejších stádiích se přidává hubnutí, může se objevit i krev ve stolici. Pokud některý z příznaků trvá delší dobu, je na místě neváhat a vydat se k lékaři. V případě, že objevíme krev ve stolici, je třeba vyrazit okamžitě a nejlépe rovnou ke gastroenterologovi. Onemocnění není nic příjemného, pacientům s IBD v návštěvě lékaře často brání také strach z vyšetření a stud. Je to téma, o kterém se příliš nemluví ani mezi blízkými, a pacienti často raději omezují avé aktivity, uzavírají se doma.

Navíc je nemoc zrádná tím, že se u ní střídají dvě období: relaps, během kterého se projevují potíže, a remise, kdy je klid. Právě v období bez příznaků se lidé často upokojí a v domnění, že „to přešlo“, návštěvu lékaře opět odloží. Nemoc se však později vrací s ještě větší silou. Důležité proto je nic neodkládat a při prvních příznacích si dojít na vyšetření. Čím dříve léčba začne, tím méně potíží nemoc pacientovi do budoucna způsobí.

Střeva, oči, kůže, klouby

Přestože obě nemoci souvisí se záněty střeva, každá je trochu jiná. V případě Crohnovy choroby může zánět zasáhnout kteroukoli část trávicí soustavy, při ulcerózní kolitidě je zánět převážně v tlustém střevě. Crohnovu chorobu také někdy provází píštěle (fistuly) a dutiny vyplněné hnisem (abscesy). Bývají velmi bolestivé a nepříjemné, zvlášť pokud se objeví v oblasti konečníku. Nemoc se ale může projevit i mimo střeva a zasáhnout také klouby, oči či kůži. „Tyto projevy, které se na první pohled mohou jevit jako zdánlivě nesouvisející s IBD, se v některých případech objeví ještě dříve, než střevní zánět. Jejich správné vyhodnocení je důležité i pro samotný diagnostický proces,“ vysvětluje gastroenterolog doc. MUDr. Martin Bortlík, PhD.

Vyšetření je základ

Pokud máme podezření na IBD, není dobré váhat. Zda jde opravdu o IBD, a pokud ano, v jaké fázi, prověří odborné vyšetření. „Přesnou diagnózu většinou stanoví lékař pomocí endoskopického vyšetření, při kterém určí typ onemocnění, jeho aktivitu a rozsah. K určení postižení tenkého střeva jsou potřeba provést i jiná vyšetření, jako je sonografie a magnetická rezonance,“ přibližuje gastroenteroložka MUDr. Petra Matějková, PhD. Stanovení diagnózy je tedy založeno na endoskopickém vyšetření, spolu s odběrem vzorků střeva pro mikroskopickou analýzu, dále se běžně vyšetřuje krev i vzorek stolice.

I s IBD lze žít naplno a bez hranic

Přestože se přesné příčiny střevních zánětů dosud nepodařilo zcela objasnit a nemoc není ani zcela vyléčitelná, existují řešení. Pokud pacienti dodržují stanovenou léčbu, mohou žít praktocky bez příznaků a bez větších omezení. Mnozí lidé s IBD pracují, sportují, cestují, studují, zakládají rodiny, dělají vše, co je baví. Na podporu pacientů i jejich rodin je tu navíc organizace Pacienti IBC, která nabízí pomoc, podporu i praktické rady a tipy. www.crohn.cz

Organizace Pacienti IBD

Kdo jsme a co děláme

Jsme pacientská organizace Pacienti IBD z.s. Proč právě IBD? Od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty s idiopatickými střevními záněty = IBD (z anglického inflammatory bowel disease).

Ve spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti vydáváme odborné publikace a brožury, pořádáme vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízíme odborné online poradny - právní, výživovou a gastroenterologickou.

IBD Pod Kontrolou

Aplikace IBDPodKontrolou je dostupná pro uživatele s operačními systémy iOS i Android. Stáhnout si ji pacienti mohou bezplatně. Do aplikace lze zaznamenat přesné termíny na vyšetření či kontroly. Pro pacienty je v aplikaci připraven také jednoduchý test, díky kterému si mohou rychle zhodnotit svůj aktuální stav, vést si deník pacienta a číst v edukační zóně.

Zdroje: www.crohn.cz https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10748558/ https://ibdpodkontroloucz.cloudfine.quest/?UIzLYu7NmfN1y9Zw9POr2kt_E8qNO9GsZ87aV7F8kZ4#