Roztroušená skleróza je onemocnění centrální nervové soustavy, které postihuje mnohočetnými ložisky mozek a míchu. V České republice je počet nemocných odhadován na asi 17000 pacientů. Průběh onemocnění RS je u každého člověka jiný, dva lidé nebudou mít stejný rozsah a závažnost příznaků, i když budou nejbližší příbuzní.
Často se ataky či neurologické příznaky váží na předcházející infekci. Lehkou virovou, bakteriální nebo také na psychický a fyzický stres. Díky stále se vyvíjející léčbě ale většina lidí s diagnózou RS nikdy nebude muset používat intenzivně invalidní vozík.
Roztroušenou sklerózu jsem vnímala jako strašáka
O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace veřejnosti i těm, kteří s RS musí žít. Chybí hrazená komplexní rehabilitace, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí prostředky, aby lidé, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas. Později jim už nepomůže. Jednou z největších organizací, která lidem s roztroušenou sklerózou pomáhá je unie Roska. Její tváří se nedávno stala herečka Milena Steinmasslová.
Velmi empatická žena, která se se setkává s pacienty s RS dokonce jejich příběhy sepsala.
„Musíme umět žít pro sebe, ale v opravdu těžkých chvílích se snáze bojuje, když víme, že jsme pro jinou lidskou bytost důležití. A pak také utvrzení poznání, jak důležité pro člověka hned na počátku těžké nemoci, když je lékař schopný, zodpovědný, s touhou pomoci. Která je větší než profesní ego. Jak je důležité potkat lékaře, který se ptá, vzdělává, který v sobě nese lidskost a pokoru před lidskou bolestí a strachem,“ vysvětluje herečka. Pro zvládnutí nemoci jsou tedy zásadní blízké vztahy a samozřejmě dobrý lékař.
„Roztroušenou sklerózu jsem vždy vnímala spíše jako takového strašáka. Člověk si ihned představí pacienty s těmi nejhoršími prognózami. Když jsem se ale setkala s lidmi z Unie ROSKA, ihned mě vyvedli z omylu. I s roztroušenou sklerózou se dá žít kvalitní život, doba pokročila, nemoc se sice stále nedá vyléčit, ale existuje kvalitní léčba, která projevy nemoci umí zbrzdit či zastavit. A brožura, kterou dnes společně pokřtíme je plná takových inspirativních příběhů.“, vysvětluje dále herečka Milena Steinmasslová.
Roztroušená skleróza se úplně vyléčit nedá, ale v poslední době medicína natolik pokročila, že se velká část pacientů může dál žít plnohodnotný život.
Nepropadejte panice
Roztroušenou sklerózu má například i politik Pavel Bělobrádek. Sice uznává, že je jeho fyzička na úrovni tříletého dítěte, ale i po dvaceti letech, kdy se dozvěděl diagnózu, je stále pracovně aktivní a uklidňuje ostatní pacienty. “Nepropadejte panice, s klidem jde léčba lépe. Forma může být rychlá, ale i pomalá a da se s touto diagnózou prožít plnohodnotný život. Vývoj léčiv jde prudce dopředu. A nečekejte zázraky, že vás někdo vyléčí raz dva. Zdraví je důležité, ale hlavní jsou mezilidské vztahy. Spousta zdravých není šťastných. Takže v rámci rodiny a přátel naopak můžete prožít prima život. Třeba nepotřebné zbytečnosti hodíte za hlavu a intenzivněji prožijete to podstatné. Držte se a na život!“
Léčba roztroušené sklerózy jde dopředu
První moderní léčiva přišla na trh v polovině devadesátých let minulého století. V posledních deseti letech mají lékaři k dispozici širší škálu moderních léčiv. Mohou tedy volit nejen nejvhodnější aplikaci léčby, ale především mohou měnit léčbu ve chvíli, kdy léčba první linie přestane účinkovat. Roztroušená skleróza se v ČR léčí ve vysoce specializovaných centrech. V rámci léčby se lékaři pomocí moderních biologických léčiv a dalších opatření snaží co nejdéle prodloužit dobu bez příznaků a zhoršení. Díky včasnému nasazení vhodných biologických léčiv lze navodit dlouhodobý klidový stav, tzv. remisi. „Přestože počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá, počet akutních hospitalizací průběžně klesá. Jen v období let 2012 až 2018 došlo k více než 40procentnímu poklesu hospitalizačních dní,“ vysvětluje prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Aktuálně je vývoji dalších 40 léků, které mohou dát pacientům další naději.
Sledujte nás v Google Zprávách