Ještě, než jste dostala oficiální diagnózu, která zněla roztroušená skleróza, tak tomu předcházely roky tápaní.

Moje doktorka měla pocit, že si vymýšlím, že jsem hypochondr. Měla jsem závratě a padaly mi věci z rukou. A vždy to bylo horší na jaře a na podzim. Tak mě vždycky dala nějaké injekce, že je to od krční páteře a takhle to trvalo přes dva roky. Pak už jí to přišlo divné, tak mě poslala na neurologii, kde jsem naštěstí narazila na výbornou paní neuroložku.

A ta přišla na to, co s vámi doopravdy je?

Poslala mě na lumbální punkci a tam jsem poprvé slyšela „roztroušená skleróza.“ Já jsem do té doby vůbec netušila, že něco takového existuje a byla jsem v šoku.

To je celkem rychlé na naše poměry. Znám případ, kdy to lékařům trvalo devět let, pacient běhal po doktorech, kteří si předávali jako horký brambor, než někoho napadlo udělat magnetickou rezonanci a lumbální punkci.

Já jsem opravdu měla kliku na tu neuroložku.

Chápu, že člověk takovou informaci těžko zpracovává. Vy jste hlavně v té době byla matka samoživitelka. A nenesla jste odpovědnost jen za sebe, ale i za své dvě děti, které ještě chodili do školy.

V té obě jsem pracovala jako vedoucí kantýny a říkala jsem ježíš, co já teď budu dělat. Obě děti mě potřebovaly. Na bývalého manžela jsem se finančně ani lidsky spolehnout nemohla, bylo to na mě. A víte co, mě v té době bylo přes 40 a nejsem žádná modelka, takže bylo složité najít si nějakou jinou práci, která by pro mě byla snazší, abych to zvládla.

Jak jste to řešila?

Dostala jsem částečný důchod, něco přes 5000 tisíc korun a podle toho, v jaké fázi nemoc byla, jsem se snažila pracovat a v těch horších obdobích jsem chodila na pracák. To bylo hrozné, říkali „tak si musíte chodit pro razítka“ a já na to, jak si mám chodit pro razítka, když skoro nemůžu chodit.

Vy jste v té době trpěla na velké závratě.

Ty byly stavy, které trvaly i několik dní. Při jakémkoliv pohybu jsem hned zvracela, nemohla jsem v podstatě opustit byt. Dokonce i v posteli, když jsem jenom otočila hlavu, tak šlo hned všechno ven. Tím stresem, kdy jsem věděla, že to musím všechno nějak finančně utáhnout, se mi zdravotní stav ještě zhoršil. Výsledkem byl nakonec plný invalidní důchod.

Takže jste se několik let, vážně nemocná, sama starala nejen o sebe, ale i své děti a snažila se zajistit celé rodině výdělek. Většinou je to totiž naopak, když se lidé dozví takovou diagnózu, tak se o ně starají ostatní. Ale neměla jste možnost volby.

Já jsem byla pevně rozhodnutá, že to zvládnu a o svoje děti se dokážu postarat tak, aby mohly v klidu dostudovat. Dcera má dnes dokonce vysokou školu. To jsem dokázala, ale ty první čtyři roky, než mi dali 12000 korun plný invalidní důchod, tak to bylo těžké. Neumíte si představit, jak se mi pak ulevilo. Nikdy bych nedokázala říct svým dětem, že nemám na jejich vzdělání.

Měl jste nějaké slabé chvíle?

Ano, v těch nejhorších momentech jsem přemýšlela, proč tu jsem. První roky jsem se za tu nemoc styděla a nechtěla jsem chodit mezi lidi. Jako kdybych byla nějaká méněcenná. Vždy jsem to nějak zamluvila, že mám něco se zády. Vlastně to trvalo 6 let, než jsem se s tou nemocí smířila a beru to tak, že je tu se mnou.

Ale pak nastal zlom a tohle všechno jste otočila ve svůj prospěch.

Podle mě je ta nemoc hodně navázaná na psychiku.  A mě všechny ty události duševně zocelily a dneska neberu žádné léky, jen vitamín D. Moc mi pomohla, že jsem začala chodit do centra ROSKA (organizace, která pomáhá napříč republikou pacientům s roztroušenou sklerózou. Pozn. autorky textu). Kde sama pomáhám ostatním a našla jsem si tam i přítele.

Vy v současné době nemáte žádné ataky?

Trochu se motám, ale jinak nic zásadního. Co je pro mě motor, jsou moji vnuci. Ty mě drží a je to moje obrovská radost. Žiju aktivně, moc ráda se o vnoučata starám, chodím na procházky, cvičím paměť i motoriku.

A co člověk s roztroušenou sklerózou nechce od okolí slyšet? Lítost?

Když na mě někdo valí svoje problémy, na to nemám. Kdyby mi někdo hodiny vyprávěl o svých problémech, jak se třeba rozvádí, je to pro mě stres a bála bych se, že by to spustilo ataku. A určitě také nelitovat, to nemá rád nikdo.

Zdroj: rozhovor s Ivanou, autorský text