„Byl jsem aktivní sportovec, dokončoval vysokou školu a potom přišla angína, už jsem se z toho nikdy nevzpamatoval,“ říká pro web Kondice Šimon Procházka.

Je jedním ze zakladatelů nadačního fondu Neúnavní, který pomáhá lidem s chronickým únavovým syndromem. On sám jejich situaci velmi dobře rozumí, má stejnou diagnózu. „Jen tak tak zvládám poloviční pracovní úvazek. Školu mám už několik let přerušenou,“ svěřuje se Šimon. „Ani nevím, jestli v mém stavu můžu plánovat nějakou rodinu, když nebudu schopen třeba doprovodit dítě na kroužek,“ povzdechne si. Přesto dokázal svoji nemoc využít tak, aby pomáhal i ostatním.

Zdroj: Youtube

Dvě třetiny lékařů nemá o nemoci povědomí

Šimon Procházka není jediný s takovým osudem. Podle výše zmíněné organizace trpí v Česku ME/CFE (multisystémové onemocnění – odborný název chronického únavového syndromu) přes 50 000 lidí. Tohle číslo výrazně stouplo po covidové pandemii. Nemoc zahalená tajemstvím, jejíž příčiny nejsou úplně jasné a neexistuje na ni žádný lék, kromě klidového režimu.

Jak se vyjádřil MUDr. Tomáš Pluhař z Fakultní vojenské nemocnice, nemoc většinou propuká po prodělání nějaké virové nebo bakteriální infekce. Může to být Covid, ale i zmíněná angína nebo cokoliv jiného. Nemoc má biologické příčiny a není to nic, co by si člověk stvořil ve své hlavě.

„Přes dvě třetiny lékařů nemá o nemoci povědomí. Posílají pacienty na psychiatrii nebo jim řeknou, že je to chronická borelióza,“ upozorňuje další ze zakladatelů nadačního fondu Neúnavní Petr Homolka. Lékaři i blízké okolí má tendenci problém nemocného člověka bagatelizovat, dělají z něj hypochondra a v horším případě nasadí nesprávnou léčbu, která může ještě více uškodit. Nezřídka doporučují více pohybu, což nemocným naopak škodí.

Pacienti propadají systémem sociální péče

Pacienti propadají systémem od samého začátku, protože navštíví v průměru šest až deset specialistů od neurologie, přes endokrinologii, revmatologii až imunologii a pokud nenarazí na osvíceného lékaře, mají doma obrovský šanon lékařských zpráv bez výsledku. A i když se doberou ke kýžené diagnóze, neexistuje žádný oficiální konsensus, jak dál postupovat.

Přestože se jedná o onemocnění, kterou je oficiálně uznané WHO (Světová zdravotnická organizace) a na západ od nás se s ním pracuje jako s plnohodnotnou diagnózou, u nás to tak není. Podle studie, kterou nadace provedla, se ukázalo, že se přes polovině nemocných snížil příjem více jak o 50 procent. Přesto většina z nich nedosáhne na pomoc sociálního systému a jsou odkázání na pomoc (finanční i fyzickou) svých nejbližších. Jen 10 procent pacientů je totiž schopných pracovat na více jak ¾ úvazku.

Jen u 3.5 procent lidí byla diagnóza ME/CFS uznána jako relevantní důvod pro získání státní podpory, nemocní chronickým únavovým syndromem tak propadají systémem sociální péče.

Zdroj:
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2013/03/11.pdf
https://www.wikiskripta.eu/w/Chronick%C3%BD_%C3%BAnavov%C3%BD_syndrom

rozhovor autorky se Šimonem Procházkou, jedním ze zakladatelů nadačního fondu Neúnavní