Jde o autoimunitní nemoc napadající mozek, míchu a obaly zrakového nervu. Typickými pacienty jsou mladí lidé, zejména ženy – první projevy přicházejí mezi 20 a 40 lety, ale může se objevit i u dětí. Na světě žije kolem tří milionů pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), Čechů je mezi nimi přibližně 20 tisíc. Ze zatím nejasného důvodu začne vlastní imunitní systém napadat obaly nervových vláken, které se začnou rozpadat, a nakonec zničí i samotné nervové buňky. Vysílané impulzy začnou být nejdřív nepřesné, později se jejich cesta z centrální nervové soustavy do různých částí těla může přerušit úplně. Pokud by svůj stav tito lidé neřešili, budou pravděpodobně do 15 let invalidní.
Lymfocyty napadající myelin na povrchu nervových vláken jsou součástí imunitního systému každého člověka, pouze u pacientů s RS se z nějakého důvodu obrátí proti vlastnímu tělu. Zdá se, že jde o jakousi genetickou predispozici posílenou vnějšími vlivy, přičemž genetika má vliv jen asi ze 30 %. Rizikovým faktorem je kouření (ohrožené jsou i děti kuřáků), stres, obezita (tuková tkáň podporuje zánětlivé procesy) nebo nadbytek soli.
Neléčit, nemá to smysl?
Aktuální výzkumy ale ukazují i na významnou roli vitamínu D - dokazuje to fakt, že výskyt RS roste od rovníku směrem na sever, nebo že mezi pacienty jsou častěji lidé narození na jaře, kdy většina měsíců těhotenství spadá do období, v němž se slunce na nebi objevuje citelně méně než v jiných obdobích. Nicméně další z teorií říká, že pro rozvoj nemoci hraje klíčovou roli dokonce celých prvních 15 let života. Takovou zajímavostí je i to, že roztroušená skleróza je typická pro keltskou krev – důkazem jsou oblasti v Číně, kam se kdysi dostali Vikingové. Kam vkročili, tam i plodili a počet lidí s RS je tu významně vyšší než na zbytku území.
Ještě v 70. letech minulého století panovalo obecné přesvědčení, že jde o nevyléčitelnou nemoc, kterou ani nemá smysl léčit. Tak trochu sám proti všem stál český neurolog Pavel Jedlička, který jako polyglot čerpal poznatky o imunitních buňkách i ze zahraničních zdrojů, a dokonce jako první využil léky, které se v léčbě RS využívají dodnes. Látek mohou v současnosti lékaři podat několik – od těch, které potlačují imunitu, přes ty, které dokážou zablokovat zánět přímo v mozku a míše, až třeba po protizánětlivé kortikoidy nebo to, co bývá laicky označováno za biologickou léčbu. Ta působí cíleně na nervový a imunitní systém a zpomaluje průběh nemoci. Zatímco dříve znamenalo zahájení léčby třeba nedobrovolnou bezdětnost žen, dnes jsou k dispozici i preparáty, které neškodí ani plodu v matčině těle. V čem je tedy háček? I přes obrovský pokrok, který výzkum této závažné nemoci v posledních desetiletích udělal, se nemoc stále řadí mezi nevyléčitelné a vyžaduje aktivní zapojení pacienta. Zcela vyhráno není nikdy. Lékaři se zaměřují nejen na léčbu zánětu a potlačení zánětlivých procesů, ale nové studie ukazují, že u pacientů je důležité soustředit se i na vnější faktory – jídelníček, stres a fyzickou aktivitu. Cílem léčby je pak to, co lékaři označují anglickou zkratkou NEDA – No Evidence of Desease Activity, žádný projev aktivní choroby.
U některých pacientů mohou už tato režimová opatření oddálit nutnost farmakologické léčby. To se povedlo třeba oceňované baristce Tereze Balé. O své nemoci se dozvěděla v 18 letech. Tehdy jí začaly brnět nohy a během několika hodin začala z ničeho nic zakopávat a ztrácet vládu nad dolními končetinami. „Bylo to v době, kdy jsme doma neměli ani internet a jediným zdrojem informací byla veřejná knihovna a doktor,“ vypráví dnes 34letá Tereza. Brala předepsané kortikoidy a imunosupresiva – léky na tlumení vlastní imunitní reakce, ačkoliv to znamenalo několikerá antibiotika ročně. „Druhá ataka přišla ve 26 letech. To už léčba pokročila a měla jsem díky internetu i možnost si o nemoci něco zjistit. Lékaři mi nabídli léčbu, ale bylo nutné do tří měsíců na ni nastoupit a taky se rozhodnout, zda chci mít děti a kdy,“ vzpomíná na chvíle, kdy zvažovala přínosy léčby injekcemi, jejichž účinnost se pohybovala někde mezi 30 a 40 % a znamenala jeden den v týdnu v jakýchsi chřipkových stavech. „Přemýšlela jsem, který den vybrat, a došlo mi, že žádný nechci jen tak škrtnout, a že jestli můžu udělat něco jiného, zkusím to,“ říká odhodlaně. Narazila tehdy na přednášku americké doktorky Terry Wahls, které se podařilo změnou jídelníčku znovu vstát a zastavit postup roztroušené sklerózy, kterou jí diagnostikovali v roce 2000 a postupně ji posadila až na invalidní vozík. O tom, jak jí paleo strava pomohla vrátit se zpátky do formy, promluvila na prestižním fóru TEDx v roce 2012. „Když jsem to slyšela a viděla, jak obrovský pokrok tahle žena udělala, rozhodla jsem se to zkusit. No a po třech měsících bylo zlepšení tak výrazné, že nebylo vůbec nutné na léčbu nastoupit!“ vrací se do doby před osmi lety Tereza.
Projíst se ke zdraví
Může se to zdát jako šarlatánství, ale lékařské studie skutečně dokazují, že mikrobiom střev pacientů s RS se liší od kolonie bakterií zdravých lidí. Jednou z potenciálních možností léčby se zdá být i jeho „transplantace“, ale tato metoda je zatím spíš jen teoretickým otazníkem. Mikrobiom ale neoddělitelně souvisí právě se stravou – některé potraviny prospívají „dobrým“ bakteriím, jiné jim naopak škodí, a právě paleo dieta, nebo přesněji autoimunitní protokol stavící na individuální reakci každého pacienta, zlepšuje stav mnoha pacientů a zdá se být užitečnou podporou léčby. V čem spočívá? Základem jsou čerstvé základní potraviny, žádné polotovary a průmyslově zpracované náhražky. Z jídelníčku vypadává lepek, luštěniny a veškeré sladkosti. „Není to lehké vydržet, zvlášť když miluju sladké, ale mám obrovskou motivaci, a nakonec mě to naučilo vařit velmi chutně. Mimo to nepiju alkohol, snažím se hlídat si spánek, chodila jsem na psychoterapii, abych si v sobě skutečně uklidila. Snažím se o sebe víc starat, vím, že se hodně pozoruju, ale pak rychle poznám, že něco není v pořádku. Ale nemám pocit, že bych se musela nějak omezovat,“ popisuje svůj nový životní styl.
Během osmi let se jí dařilo držet nemoc pod kontrolou, ale psychicky náročné období přišlo, když se při kontrolním vyšetření na magnetické rezonanci objevila dvě dvoumilimetrová ložiska. Přestože se Tereza cítí velmi dobře a dokonce se zbavila i podezření na další autoimunitní poruchy – ulcerózní kolitidu a atopický ekzém, znamená to, že nemoc je stále aktivní. Psychoterapeutka Renáta Malinová z Centra pro demyelinizační onemocnění při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze upozorňuje, že jedním z nebezpečných rysů nemoci je právě to, že se může zdát, že je pod kontrolou, ale zhoršení zdravotního stavu může pak být skokové. „Nepopírám, že strava přispívá ke zvládnutí nemoci, naopak. Všechny přídatné aktivity – strava, cvičení, meditace a tak dále, jsou hodně k užitku. Ale je to také jen léčba symptomatická. Tak jako bohužel ani ona biologická léčba neumí vypnout autoimunitní zánět, neumí to ani alternativní léčba. Na pozadí ochota k autoimunitnímu procesu stále běží. Rozdíl je v tom, že biologická symptomatická léčba je výrazně spolehlivější,“ vysvětluje a připojuje vlastní zkušenost z dlouholeté praxe. Kdysi se setkala s mladou psycholožkou, která měla roztroušenou sklerózu, ale i přes důrazné doporučení lékařky ve specializovaném centru léčbu odmítla s tím, že má svou vlastní cestu. „Po čase jsem ji potkala náhodou u nás v nemocnici. Seděla v čekárně před rehabilitací. Přivedl ji její bratr, protože špatně chodila a měla jednu ruku ochrnutou a na rehabilitaci docházela cvičit alespoň s tím, co jí funkční zůstalo. Pozdravily jsme se, ale mluvit se mnou nechtěla a nikdy jsme se už nespojily,“ říká s upřímným zájmem Renáta Malinová. Jedním z častých omylů mladých lidí je, že léky jsou pro staré a oni nemoc zvládnou jen se zdravým životním stylem. „Dokud probíhá zánět, umíme ho léčbou tlumit a nenadělá paseku. Po čase zánět sám od sebe vyhasíná (i bez léčby) a nastává neurodegenerace, kterou už neumí ovlivnit nikdo a nic a nastává sešup,“ varuje před touhou pustit se do sebeléčby bez dohledu lékařů terapeutka s letitou praxí zaměřenou na roztroušenou sklerózu.
Že by cesta skrze autoimunitní protokol a silový trénink, které pomáhají Tereze Balé, byly univerzálním návodem pro všechny, si nemyslí ani sama pacientka. „Vím, že jsou lidé, kterým by to rozhodně nepomohlo. A i když se zdá, že možná jen bojuji proti západní medicíně, jak je dnes moderní, vůbec to tak není. Měla jsem naprosto jasno třeba v tom, že se nechám očkovat proti covidu 19, načetla jsem si informace o jeho vlivu na roztroušenou sklerózu, a jsem očkovaná. Mým cílem je oddálit léčbu co nejdál to půjde, protože co vím, postupně ztrácí účinek,“ vysvětluje mladá žena svůj postoj a dodává, že v jejím případě neplatí, že by šla proti doporučení lékařů. „Moje lékařka mi nabídla léčbu, když jsem odmítla s tím, že mám kde zabrat, co dělat lépe, řekla mi, že si vlastně sama není jistá, že by mě měla léčit. A ať přijdu na kontrolu za rok,“ říká. Nemoc rozhodně nebere na lehkou váhu, ale ocenila by individuálnější přístup. Lékařce to za zlé nemá. Ačkoliv v Česku existuje unikátní systém center pro roztroušenou sklerózu, personál je přetížený.
To potvrzuje i Renáta Malinová, podle které je komplexní péče o pacienty s roztroušenou sklerózou nutností, ovšem stále není vždy a všude dostupná. Vědecké studie přitom dokazují, že pacienti, kteří vedle biologické léčby podstupují i psychoterapii, fyzioterapii a kognitivní trénink, dosahují nejlepších výsledků.
Je to i v hlavě
Z hlediska zdravotnického systému je přitom třeba psychoterapie stále považovaná za nadstavbovou. Zájem o služby zaměřené na duševní zdraví pacientů přitom strmě roste a nedostane se ke všem, kdo by terapii potřebovali. „Ale snažíme se, seč můžeme. Tedy konkrétně v RS centrech. Zdravotnický systém si nemyslí, že somatičtí pacienti potřebují psychoterapii,“ dodává s povzdechem, protože volných terapeutů je málo a na straně pacientů přestává platit, že jít za psychologem je nějakým důkazem slabosti. Naopak.
Pacienty přitom terapie učí nejen přijmout svou nemoc, ale i snášet obtíže s ní a s léčbou spojené, udržovat zájem o všechny oblasti života, hledat nové zdroje ke smysluplnému životu a posilovat motivaci ke spolupráci s léčebným týmem. To vše je významným zdrojem stresu a stres je také jedním z faktorů, který průběh nemoci zhoršuje. „Pro nově diagnostikované pacienty je z počátku fakt, že mají roztroušenou sklerózu spíše zdrojem úzkosti či deprese. Potřebují čas, různě dlouhý, na přijetí této informace, potřebují podporu, srovnat si myšlenky, vyznat se ve svých pocitech. Potřebují provázení, případně další edukaci o nemoci,“ vypočítává problémy, které si pacienti musí v sobě vyřešit, psychoterapeutka Renáta Malinová.„Chronický stres, deprese, psychické vyčerpání, vztahové i vnitřní konflikty výrazně oslabují naši imunitu. Funguje to naštěstí i naopak – dostatek odpočinku, klidu, příjemných emocí a harmonické vztahy naši imunitu posilují stejně jako vitamín D, pestrá strava a aktivní pohyb. Naši pacienti se veskrze rekrutují z lidí výkonných, perfekcionistů, skrytě traumatizovaných, rozdávajících se (roztroušených od sebe sama v péči o druhé), autoagresivních ve smyslu nelaskavosti k sobě. Jde o to, v jaké oblasti papiňák rupne. V našem případě v roztroušenosti,“ říká Renáta Malinová.
Stojí mimo jiné i za projektem Rozcestník, který pomáhá právě diagnostikovaným pacientům zorientovat se v nových informacích, léčbě, změnách, které je nutné udělat, nebo je nasměruje na specializované organizace, literaturu či další zdroje. „Doufám, že naše dlouhodobá snaha o osvětu a pravidelné semináře pro nově diagnostikované, se podílí i na tom, že mnoho nových mladých pacientů už přijde vybaveno poměrně realistickou představou o nemoci i léčbě, ale někteří posbírají informace kdovíkde a podlehnou okamžitě mýtům o invalidním vozíku, a první hodiny věnuji edukaci,“ říká o svých klientech terapeutka. Obraz nemoci může být bez těch správných informací skutečně skličující. „Je potřeba se naučit žít s respektem k nemoci,“ shrnuje psychoterapeutka téma s tím, že diagnóza roztroušené sklerózy dnes rozhodně není důvodem k rezignaci.
Zdroj: rskompas.cz/rozcestnik, renatamalina.cz
