Iva (57) z Rakovníka si od lékařů vyslechla diagnózu myozitidy loni v září. Do té doby aktivní žena začala mít problémy s chůzí, otékaly jí klouby a zadýchávala se. Její praktický lékař ale změny přisuzoval vyššímu věku. „Rozhodla jsem se změnit lékaře a ten mě ihned poslal na vyšetření plic, odkud jsem byla odeslána do Revmatologického ústavu v Praze,“ popisuje počátky své nemoci. Právě tam jí po sérii vyšetření lékaři myozitidu objevili. Okamžitě ji hospitalizovali a Iva v nemocnici strávila tři týdny. To, že trpí nevyléčitelnou nemocí, při níž dochází k zánětu svalů, byl pro ni šok. „Myslela jsem si, že dostanu léky a budu zdravá, to se ale nestalo. Musela jsem přijmout, že pravděpodobně už nikdy nebudu schopna toho, co dříve,“ vypráví Iva, která pracuje jako vedoucí vzdělávacího oddělení Muzea města Prahy. Aktivní byla před nástupem nemoci i mimo práci – pořádala divadelní přehlídky, jezdila na kole, věnovala se námořnímu jachtingu.
pacientka s nemocí svalů
Když tělo hlavě už nestačí
Vše ale muselo jít stranou. Kvůli snížené hybnosti a velké únavě je pro Ivu vyčerpávající i práce v muzeu nebo starost o domácnost. Nemoc jí zasáhla také plíce, pravidelně proto dochází na kontroly k pneumologovi a kromě imunosupresiv a kortikoidů užívá také antifibrotické léky, které zabraňují tuhnutí plic. S nemocí se postupně sžívá. Příznaky jí zhoršuje velká fyzická aktivita a stres. „Moje hlava je pořád stejně rychlá, ale tělo jí nestačí,“ uzavírá Iva.
Nemoc způsobuje záněty ve svalech
Různé druhy autoimunitních chorob způsobují to, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. „V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ říká prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze. Zatím se podle něj nepodařilo objevit příčinu choroby, ani co autoimunitní reakci v těle spouští. Vzhledem k tomu, že stav pacientů se může i poměrně rychle zhoršovat, je důležité nasadit léčbu co nejdříve. To se však vždy nedaří. „Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží, a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ vysvětluje prof. Vencovský. Finální verdikt většinou přinese až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor.
Tím si prošla i Olga Drápalová, předsedkyně pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Sama totiž chorobou trpí. „V mém případě měla nemoc poměrně rychlý spád, během několika týdnů, kdy jsem začala poprvé pozorovat slabost, jsem už nemohla vystoupit z auta nebo si vyfoukat vlasy. Bohužel cesta k diagnóze byla dlouhá. Přes svého revmatologa jsem se nakonec dostala do Revmatologického ústavu, kde jsem se po osmi měsících konečně dozvěděla, co mi je,“ říká.
Květen je měsícem myozitidy, na obrázku paní Olga
Hrát si s dětmi je pro pacienty nadlidský úkol
Podobný osud čekal i Luboše (40) z Pardubic, kterého začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila. „Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem deset kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělní, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví pacient. Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. „Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to, jako když běžíte maraton, také si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr. Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš. S nemocí se snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce.
Umělecké fotky mají poukázat na zákeřnost nemoci, na fotce pacient Luboš
Psychická podpora je důležitá
Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš, který je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen.
Zdroje:
