Skutečný příběh: Život s dětskou mozkovou obrnou

Nikdo vlastně neví, co se stalo. Narodil se už ve 29. týdnu těhotenství a vážil pouhých 1350 gramů. Jeho mamince se tehdy předčasně odloučila placenta. Dítě se podařilo zachránit, ale trpí spastickou kvadruplegií a kvadruparézou. Je tak částečně ochrnutý. Nechodí, neleze, nemluví. Dokáže se však sám vleže přetáčet a také s pomocí sedět. Po narození musel strávit dva týdny zaintubovaný na plicním ventilátoru a další měsíc dýchal s pomocí kyslíkové masky. Během prvních tří měsíců svého života musel podstoupit tři operace.

„Zpočátku to bylo hodně těžké. Přijmout tu skutečnost, že se něco takového může stát. Pak jsme to ale přijali. Myslím, že i poměrně rychle. Každý den jsme za ním chodili do nemocnice a sestry se nás dokonce ptaly, jestli si uvědomujeme situaci, jestli víme, že bude postižený,“ popisuje jeho otec Jan Schüler.

Zatímco on stále pracuje, jeho žena zůstala doma, aby se mohla o Vojtíška starat. Má speciální kočárek s výplní, ve kterém ho může vozit. Přesto zažívají komplikace i při zcela banálních situacích, například při nákupech. Vojtíšek má totiž hydrocefalus. V jeho mozkových komorách se hromadí přílišné množství mozkomíšního moku, který tlačí na mozkové tkáně. Mok se tak musí neustále odčerpávat. Lékaři mu proto voperovali takzvaný VP Shunt. Strojek, který má za uchem, mu odvádí tekutinu hadičkami pod kůží až do břišní dutiny, kde se vstřebává. „Dlouho trvalo, než se ho podařilo správně nastavit, a nesmí se kvůli němu přiblížit k magnetům. Žena s ním tak například nemůže do obchodů, protože když prochází kolem rámů, Vojtíšek začne plakat a křičet. Bolí ho to. Nakupovat tak musí až v době, když se vrátím z práce,“ říká otec. Vojtíšek nemluví. Nemůže přesně říct, co se mu děje, ale je jasně poznat, že mu procházení rámy vadí.

RADOST V BAZÉNU

Co mu naopak pomáhá, jsou rehabilitace. „Mívá křeče a pravou ručičku měl spastickou. Měl ji pokrčenou v lokti a nemohl ji narovnat. Intenzivní rehabilitací se to však výrazně zlepšilo. Svaly se uvolnily a on ji nyní začíná více používat,“ popisuje pokroky svého syna Jan Schüler. Doufá, že intenzivním cvičením se mu podaří zpevnit svalstvo na zádech natolik, aby dokázal sedět sám, bez podpory. I proto chodí Vojtíšek jednou za čas na intenzivní rehabilitační programy, kde cvičí dvě hodiny každý den, v běžné dny pak rehabilituje dvakrát až třikrát v týdnu.

Jednu věc Vojtíšek opravdu miluje, a to je koupání. V bazénu by dokázal strávit klidně celý den. Táta ho drží a on kope nožičkama. „Dříve jsme ho dávali do kruhu a přidržovali, nyní většinou chodíme spolu bez pomůcek, já ho držím a on skáče a hopsá,“ vypráví otec. Má také rád pohádky, na tabletu sleduje například Rákosníčka nebo klasické české večerníčky či Zpívánky.

Co mu zaručeně vykouzlí úsměv na tváři, je hudba. Prakticky jakákoli. A rád ji také vytváří. Třeba hraním na bubny, zvoněním na zvonky či xylofon. To jsou chvíle, kdy se celá rodina usmívá. „Nejšťastnější jsme, když vidíme, že je spokojený,“ říká Jan Schüler. Často s Vojtíškem také chodí na procházky k Ostravici. „Žena se o něj stará nonstop, 24 hodin denně. Když pak přijdu z práce, snažím se jí trochu ulevit a beru ho do parku k řece, na čerstvý vzduch. Když byl lehčí, vyráželi jsme spolu i do hor,“ říká.

CYKLISTI PRO VOJTU

Tyhle procházky nejsou odpočinkem jen pro Vojtu. Čerstvý vzduch nabíjí i jeho tátu. Má rád plavání i cyklistiku a právě přes tu se seznámil s Dominikem Kotulou, který společně se svou ženou založil Nadační fond My. Ten uspořádal o prázdninách benefiční tenisový turnaj Moravia Star Open s podtitulem sportovní hvězdy Moravskoslezského kraje společně pro Vojtu a v polovině léta se nadační tým přihlásil na Metrostav Handy cyklomaraton, organizovaný Cestou za snem. Každý z týmů jel za někoho, pro koho chtěl vybrat co nejvíce peněz. A patronem týmu, za který jel i Jan Schüler, byl právě Vojtíšek. Na cestu se vydalo osm cyklistů, z toho dva handicapovaní. Jejich úkolem bylo najet 2222 kilometrů okolo Česka, projet všech čtrnáct krajů a vrátit se zpět do 111 hodin. Členové týmu se na cestě postupně střídají, zatímco jejich kolegové odpočívají. „Když mi nabídli, abych jel, tak jsem neváhal. Byla to neskutečná dřina. Téměř nejíte, nespíte, jen šlapete a pak spíte za jízdy v doprovodném autě s cizími lidmi, než na vás opět přijde řada a jdete na kolo. Já si to ale vyloženě užil,“ komentuje těžký závod Jan Schüler s tím, že ho to opět nabilo pozitivní energií. „Jsem vděčný, že všichni šli do takové akce s nejistým výsledkem,“ dodává. Po celou dobu závodu byl otevřený Vojtíškův účet u nadace. Za obě sportovní akce se vybralo necelých 70 tisíc korun, které rodina využije jako příspěvek na speciálně upravené auto. Stát bude 700 tisíc korun a nutné úpravy vyjdou na dalších sto tisíc.

Oba Vojtíškovi rodiče bojují, aby poskytli svému synovi ten nejlepší život, jaké si každé dítě zaslouží. „Se situací a zdravotním stavem našeho Vojtíška jsme se asi ještě nestačili smířit, ale museli jsme změnit dosavadní životní standard a dopřát Vojtíškovi tu největší lásku, kterou dokážeme dát. Děláme maximum pro to, aby byl v životě veselý a nestrádal,“ popisuje Jan Schüler.

Je jasné, jak náročný fyzicky i psychicky jejich život je. Ale oni si nestěžují. „Vojtíškův úsměv a potlesk je pro nás odměnou. Dodnes si vzpomínáme na slova jedné ze sester v nemocnici: ‚Dejte ho do ústavu a udělejte si druhé. Nekažte si život s postiženým dítětem.‘ Sice nás ta slova v tu chvíli uzemnila, ale na druhou stranu namotivovala ještě víc, že tohle nikdy v životě neuděláme a budeme dělat maximum pro to, aby byl šťastný. Denně za něj děkujeme,“ říká otec malého Vojtíška.

SBÍRKA NA VOJTÍŠKA STÁLE BĚŽÍ

Transparentní účet Nadační fond My 240222091/2010 Variabilní symbol: 012022

Zdroj:

magazín Kondice 10/2022