V České republice se s celiakií léčí 25 000 pacientů. „Přibližně 75 % pacientů s celiakií o svém onemocnění ale vůbec neví,“ říká doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph.D., přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze. A to byl i případ Jiřího Zévla. O tom, že trpí celiakií, se dozvěděl čistě náhodou, když se jeho kožní lékařka rozhodla zjistit, jestli se za jeho atopickým ekzémem neskrývá nějaký druh alergie. Místo alergenů krevní testy odhalily závažné autoimunitní onemocnění. Sociální geograf Jiří Jakub Zévl proto už půl roku dodržuje přísnou bezlepkovou dietu, což je jediná účinná forma léčby tohoto onemocnění.

Zdroj: Youtube

Vybrat si oběd ve firemní jídelně? Nemožné

„Postupně jsem zjišťoval, jak je onemocnění závažné a jaké mohou být následky, když se nedodržuje bezlepková dieta,“ říká pacient. Za negativní dopad považuje kromě vysoké ceny bezlepkových potravin také společenskou stránku stolování. „Vybrat nějaké jídlo z obědového menu je pro mě většinou vyloučené. Málokdy najdu něco, co si mohu bez obav dát. Zejména česká kuchyně je celiakii málo nakloněna. Obědy si proto vařím sám a do práce si je nosím v krabičkách,“ doplňuje Zévl.

Pojišťovny před problémem zavírají oči

Jenže i domácí příprava jídla bez lepku je finančně nákladná. Proto Jiří Jakub Zévl připravil spolu se Společností pro bezlepkovou dietu petici, jež upozorňuje na fakt, že zdravotní pojišťovny léčbu celiakie nehradí. Některé pojišťovny na ni sice přispívají individuálně z fondu prevence v rozmezí 1000 až 10 000 korun za rok, jenže příspěvky mají různá omezení, jsou příliš nízké nebo se týkají jen dětí. Průměrně tak v roce 2021 celiaci čerpali pouze 379 korun na osobu!

„Cílem petice je nashromáždit více než 10 000 podpisů a předložit ji petičnímu výboru poslanecké sněmovny. Zároveň je to také způsob, jak na problém chybějících úhrad léčby upozornit veřejnost,“ vysvětluje pacient s celiakií Jiří Jakub Zévl. Finanční náročnost bezlepkové diety může podle něj často vést k jejímu porušování, což se časem odrazí na zdravotním stavu pacienta.

Nemáte na bezlepkovou stravu? Hrozí vám i rakovina

„Pacientům, kteří celiakii neléčí, hrozí celá řada komplikací. Patří mezi ně například osteoporóza, anémie, zhoršení reprodukční schopnosti, nádorová onemocnění nebo vznik dalších autoimunitních chorob,“ vyjmenovává doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph.D., přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze a současně předseda Pracovní skupiny pro celiakii České gastroenterologické společnosti ČLS JEP. Právě tato odborná společnost nyní jedná o úhradě léčby s ministerstvem zdravotnictví.

Zkušenost s bezlepkovou dietou a její nákladností má i maminka pětiletého Teodora z Prahy, paní Erika. Zpočátku se snažila synovy problémy s průjmy a nafouklým břichem řešit probiotiky, ale nepomáhalo to. Navštívili proto lékaře. „Z krve lékař zjistil, že Teodorek má vysoké hladiny protilátek značící nesnášenlivost lepku, a okamžitě mu diagnostikoval celiakii. Pro něj to znamená celoživotní bezlepkovou dietu a omezení. Pokud by dietu nedodržoval, hrozí mu kromě zažívacích potíží také poruchy růstu, osteoporóza, nebo dokonce rakovina,“ popisuje. Postupně přišla na to, kde se dají koupit bezlepkové potraviny a jak bez lepku uvařit podobná jídla, jako jedí zdravé děti. „Syn miluje dorty, ale na většině oslav nemůže ani ochutnat, tak si pak pečeme doma,“ říká Erika, která s sebou neustále nosí pohotovostní svačinu, protože nikdy neví, kde bude možné bezlepkové jídlo sehnat.

Školky nemocným dětem dietu vařit nemusí

Erika přehlásila syna k Všeobecné zdravotní pojišťovně, která nemocným dětem přispívá částkou 8 000 Kč za rok. Náklady to ale ani zdaleka nepokryje a vysoká cena bezlepkových surovin a potravin představuje velký zásah do rodinného rozpočtu. „Například za kilo bezlepkového chleba zaplatíme kolem tří set korun,“ vysvětluje Erika.

Na další překážku rodina narazila, když začal Teodor chodit do školky. Školská zařízení v Česku totiž nemají povinnost zajistit stravování pro děti s celiakií. Rodina proto musela synovi najít náhradní školku, která nabízí i bezlepkovou variantu jídla, ta je ale na opačné straně města. „Někdy manžel se synem strávili na cestě hodinu a půl,“ říká Erika, která se nechtěla vzdát myšlenky, že syn bude chodit do místní školky. Až po ročním jednání se zřizovatelem se to nakonec podařilo a školka jídlo Teodorovi zajišťuje.

Jste také vy nebo někdo z rodiny celiak?

Pak se můžete zúčastnit Fóra celiaků, které se koná 20. května v pražském PVA EXPO v Letňanech. Celý den zde budou přednášet přední odborníci na problematiku celiakie a bezlepkové diety. Mluvit budou například o tom, jak zvládnout bezlepkové stravování mimo domov, jaký je vztah mezi celiakií a nesnášenlivostí laktózy, jak dopadlo testování bezlepkových potravin nebo jaké sociální otázky jsou spojené se životem na bezlepkové dietě.

Zdroje: