Píše se rok 1992. Jdu na rozhovor s mužem, který chce těžce postižené děti ukryté někde v ústavech vrátit do milujících rodin. Vím, že mu na mnohých místech házejí klacky pod nohy, protože něco tak nereálného přece stejně nemůže uskutečnit. Těším se na toho snílka…

Pamatuji si to jako dnes. Počátky plné očekávání, ale i selhání. Měli jsme otevřít vůbec první centrum pro kombinovaně postižené děti. Vše bylo připravené. Mocní však začali do našeho konání vnášet naprosto neakceptovatelné momenty - ať již z hlediska odborného, lidského či etického. S hrstkou nadšenců jsme museli začít úplně znovu. Na stárnoucí kolena se šesti dětmi jsem se poprvé ocitl v situaci nezaměstnaného. Armáda spásy nám tenkrát na Vánoce přinesla domů dárkové balíčky, aby děti měly aspoň něco pod stromečkem…

Příběh má však šťastný konec. Vybudoval jste se spolupracovníky širokou síť zařízení pro mentálně i tělesně postižené děti s veškerými službami, které ony i jejich rodiny potřebují…

Myšlenka udělat něco zásadně nového pro ty nejhůře postižené nakonec opravdu zvítězila. Dříve se snad vůbec neuvažovalo, že by těžce postižené dítě zůstávalo doma – z porodnice mířily rovnou do ústavů. Přitom například Praha měla své ústavy daleko v pohraničí ve vybydlených zámcích. Pouto mezi rodiči a potomky bylo zničené. Dnes mohou být tyto děti přes den v pobytových zařízeních, kde dostanou odbornou péči i vzdělání a zároveň pociťují lásku a přijetí vlastní rodiny, která si je odpoledne bere domů.

Hovoříte o vzdělání. Vašimi klienty jsou však děti a dospívající často neschopné ani základní sebeobsluhy. Týká se vzdělávání i jich?

Dříve se o těžce postižených dětech mluvilo jako o nevzdělavatelných, případně nevychovatelných. Taková fatální slova… Tehdejší zákony je tzv. osvobozovaly od povinné školní docházky. Ve skutečnosti to nebylo osvobození, ale zbavení práva. My dobře věděli, že i tyto děti dokážou dělat pokroky, a také jako jedni z prvních u nás jsme začali formou povoleného experimentu s jejich vzděláváním. Nálepka nevzdělavatelný dnes už neexistuje. U těch opravdu těžce postižených záleží na tom, jak vzdělávání chápeme - zda jako osvojování školních dovedností nebo schopnost poučit se a změnit své chování v důsledku životní zkušenosti. To až na výjimku mála jednotlivců trpících například progresivním onemocněním mozku nebo lidí z různých důvodů zůstávajících na úrovni nemluvněte, zvládne každý.

Má současná společnost hodně dluhů vůči postiženým dětem?

Má, ale mnohem více si je už naštěstí uvědomuje. Jsou dvojího druhu. V případě těch objektivních jde samozřejmě o finanční prostředky. U rodin s postiženými dětmi se materiální podmínky výrazně zlepšily, nicméně mají své hranice a budou je mít vždy. Vždy bude rozpor mezi tím, co je možné a co je potřebné, stejně jako naděje, že bude lépe. Je to, jako když putuji. Vždycky, když vystoupím na kopec a říkám si, že jsem u cíle, dál že už nelze jít, otevře se mi nový obzor. Tu cestu nakopec lze vnímat i jako něco krásného. Dobrodružství, které mi postupně vyjevuje všechny pokroky – jak ve vědě, medicíně, vzdělávání, tak v životní zkušenosti a empatii.

Hovořil jste o dluzích objektivních. Co ty subjektivní?

Máme cílovou skupinu definovanou například věkem a typem postižení, ale ta skupina samozřejmě není výsledným průměrem. Každý je specifický, měli bychom šít na míru každému jedinci, mít empatii a respekt k jeho osobní historii a životní zkušenosti. Jenže tak, jak si kdokoliv z nás nese subjektivní zábrany s předsudky, nese si je i celá společnost. Krásně to vidíme na procesu inkluze, který do značné míry souvisí se zralostí a připraveností společnosti. Mohu stokrát nařizovat inkluzi zákonem. Ale bude k ničemu, pokud nepřipravím půdu ve společnosti. Nezařídím, že rodiče a jejich zdravé děti ji budou brát jako šanci uvědomit si, že mám něčeho více než ten druhý, že jsem zdravý, že můžu pracovat rukama a myslet hlavou a že to nemám jen pro sebe, ale i pro druhé. Že život a existence těch, kterým zdraví nebylo dáno, je pro mě úkolem a výzvou podílet se na pokrocích. Pokud tu půdu nepřipravíme, na bariéry budeme narážet stále.

Hovořili jsme spolu mnohokrát, nikdy však ne o víře. Přitom když vyprávíte o výchově, rodině, o přístupu k dětem, vždycky ve vašich zásadách cítím křesťanskou podstatu. Bezpodmínečná láska, upozadění majetku… Domníváte se, že je reálné uspět s podobnými principy v současné materialistické společnosti? A v současné rodině, v níž se lidé už sotva potkávají?

Mnozí i dnes podobné hodnoty ctí. Třeba zrovna zásadu, že to, co jsem dostal od rodičů a přírody, nemám jen pro sebe, ale že existuje jakýsi princip „přijmout a dávat“. Nikdy jsem si nemyslel, že je potřebné kázat a dobré razit velkými slovy. Důležité je tímto způsobem žít. Tak, aby se druzí cítili osloveni. Nestačí mluvit o tom, jak je potřebné podporovat bližního v tísni. Zásadní je konat, aby lidé dobro cítili, aby se z něho těšili. Tímto směrem se ubírá moje cesta. A je na ostatních, aby si sami položili otázku, jaký to má smysl a co je za tím.

Říká se, že Bůh nejtěžším zkouškám podrobuje ty, které nejvíce miluje. Vnímáte i vy v situaci rodin s těžce postiženými dětmi něco pozitivního?

Bolest, utrpení a neštěstí význam mít mohou. Mnozí rodiče postižených dětí určitým tajemným způsobem rostou. Setkávám se s rodinami postižených dětí celý život a vím, že někteří se nikdy nepřestanou trápit, vyčítat osudu a situaci nikdy nepřijmou. Z lidského hlediska je zcela chápu - je potřeba být jim nablízku a dodávat naději. Ale jsou i takoví rodiče, kteří díky neštěstí, které je potkalo, vyrostou. Je to podobné jako s perským kobercem, co má dvě strany. Spodní je ošklivá, má na sobě jen uzlíky a zašmodrchané nitě. Ale kdybyste skrz ni pronikla a uviděla shůry ten překrásný vzor, šlo by o pohled úplně jiný, radostný. Skrze tmu totiž roste něco, co ve výsledku může být zásadní příčinou lidského růstu a zralosti. Jsou to krásní lidé, kteří mají vzdor zlému osudu schopnost nazírat kolem sebe pozitivně, bývají vnímaví k těm, kteří také něco potřebují, ba schopní pomáhat ještě jim. Těžké zkoušky jakoby je nabíjely energií, jíž jsou poté schopni konstruktivním způsobem uplatnit při vytváření lidského společenství, toho řetězce srdcí…

Je zajímavé, že i když jsme poměrně ateistická společnost, mnohé tradičně křesťanské zásady automaticky ctíme. V podstatě můžeme položit rovnítko mezi ně a dobré vychování…

Vždyť na základních hodnotách se shodneme všichni. A je pravda, že s nimi potom mohu i lépe čelit těm opravdovým zkouškám, až přijdou. Třeba ocitnu-li se v situaci, kteroudenně zažívají ti rodiče s postiženými dětmi. Nebo když sám budu čelit nemoci, kdy budu cítit, že přichází můj pozemský konec. Tam by mi to mělo pomoci, abych úzkost a strach, který normálně před nemocí a smrtí máme, překonal. Měl jsem příležitost to před časem zažít s panem kardinálem Vlkem, když umíral. Setkání s ním byla nesmírně obohacující. Naposledy jsem u něj byl dva dny před smrtí. Trpěl opravdu zlou rakovinou, s metastázemi v kostech, ale říkal: „Čím více trpím, tím víc cítím, že nejsem sám, že je mi Bůh na blízku a má mě rád. A že ten, kdo trpí, je on se mnou.“ Snadno se to čte, napíše, vypráví o tom. Ale když to zažijete, jde o něco jiného. Tím, že člověk podá sklenici vody a otře pot tomu, kdo je v tísni, tak jako já třeba byl v tu chvíli u lůžka pana kardinála, dostává ve skutečnosti mnohem více. Vím. Přijdou chvíle, kdy budu mít své strachy a úzkosti. Ale viděl jsem, že i v té nejbezvýchodnější lidské situaci, těsně před smrtí, tomu člověk může čelit s jasnou, otevřenou myslí. On nešel dotemnoty. Šel do života.

Váš život je jedna velká soustava dobrých skutků. Kdyby se vás někdo jednou zeptal: Co nejlepšího jste v životě vykonal? Komu nejvíce pomohl? Vyprávěl byste o Jiříkovi?

O něm asi také. Ale dobře si uvědomuji, že jsem nikdy nebyl sám, ale měl kolem sebe rodinu, stejně smýšlející spolupracovníky, náhodné lidi, kteří dokázali v pravý čas podepřít a říci správné slovo. Na sobě samém stavět nemohu. Mám za to, že pokud jsem snad někdy něco dobrého udělal, byly to momenty, které proběhly mimoděk a já si je ani neuvědomoval. Je důležité žít celý život bděle a pozorně, protože nikdy nevíme, zda to, co s velkou přípravou a soustředěností chceme někomu podat jako kdovíco velkého, není mnohem bezvýznamnější než nějaká nenápadná poznámka či gesto.

Máte takový příběh?

Nedávno jsem měl přednášku o výchově. Byl na ní i manželskýpár, oba lékaři. Na konci přišli za mnou. Ten pán, v místě velmi oblíbený doktor, se mě zeptal: „Poznáváte mě?“ Já na to, že ne, že si nevzpomínám. A on začal vyprávět: „Před 47 lety jsem chodil do druhé třídy. Měli mě přeřadit do zvláštní školy, protože jsem propadal a učitelé si se mnou nevěděli rady. Setkání s vámi mi ale změnilo život.“ Já byl stále nechápavý. Jak? Co se stalo? No že prý už všechny formality jeho přeřazení do pomocné školy byly vyřízené, jen to chtělo ještě razítko od psychologa z poradny. „Čekal jsem tam tenkrát jako dobytče na porážku, až mi potvrdíte, že za trest půjdu dozvláštní školy. Vy jste se mnou chvíli hovořil a pak jste požádal, abych zavolal maminku. Já pro ni došel a vy jste jí řekl: Gratuluji vám k vašemu synovi. Máte mimořádně šikovného a nadaného chlapce. Tohle všechno je nějaký omyl a já to hned teď napíšu paní učitelce.“ Po těch letech mi to úplně vymizelo z paměti. A teď už bych zase toho pana doktora, který je sám zřejmě v důchodovém věku, ani nepoznal. On mi přitom dokázal dát konkrétní datum, kdy událost - před tím bezmála půlstoletím - proběhla.

Krásný příběh. Já se však přece jen vrátím k Jiříkovi. Měl jste pět vlastních dětí, když jste adoptoval smrtelně nemocného chlapečka, kterého nedokázal přijmout žádný ústav…Tenkrát vám to někteří kolegové měli za zlé, za profesní selhání. Předhazovali vám, že ochuzujete o čas vlastní děti, k nimž máte přednostní povinnost, protože Jiřík potřebuje náročnou péči…Byly ochuzeny?

Samozřejmě jsem se jich ptal. Můj syn Matěj, tehdy asi ve druhé třídě, mi řekl: „No, někdy je to s ním strašně těžký.Ale já si na něm cvičím nervy.“

Jiřík byl sirotek?

Měl velmi jednoduché rodiče, nároky péče nezvládli, takže ho v kojeneckém věku odložili. Život do 4 let prožil v nemocnicích. Nikdy nebyl jinde. Dětský domov ho nechtěl, cystická fibróza je zlá diagnóza. Dnes už se díky medicínskému pokroku pacienti dožívají i mladé dospělosti, tenkrát byly hranice dožití kolem 14 let.

Museli jste Jiříka moc milovat, když jste se pro něj tolik obětovali…

Láska je možná moc vznešené slovo. Já měl tenkrát jako psycholog na klinice řešit jeho sociální situaci. Po dlouhém hledání se nám podařilo přesvědčit dětskou vesničku SOS, aby si ho i vzdor nemoci vzali. To bylo v červnu. Jenže oni ho chtěli až po prázdninách. Aby to pro něho nebyl takový přechod, rozhodli jsme se dát mu zkušenost mimo nemocnici, kterou dosud nezažil. Do té doby žil jen v posteli a v pyžamu. Když jsem mu řekl, že pojede na prázdniny, začal tleskat ručičkama a volat: „Jeje, šanitkou, pojedu šanitkou!“ Znal jenom tu „šanitku“. Když jsme si pro něho přijeli našímT rabantem a vedli ho z patra dolů, nevěděl, jak má jít. Nikdy to nepotřeboval. Jen ležel v posteli a občas ho někdo vynesl do „šanitky“. Strávil s námi prázdniny a nakonec přišlo z vesničky rozhodnutí, že hygienik umístění Jiříka nepovolil.Že strašně kašle a není vhodné, aby byl mezi dětmi. Tehdy to byly právě ty děti a manželka, které řekly: „Vždyť jsme si to zkusili, zvládneme to i nadále.“

Řekli jste dětem, že s vámi dlouho nebude?

Ne. Pochopily to samy, jak se jeho stav postupně zhoršoval. Byl s námi deset let. Zapadl mezi ostatní sourozence, nejprve chodil i do školy, později na vozíčku, pak už to nešlo, byl závislý na přístrojích a nemohl sám dýchat…Zůstali jsme s ním do poslední chvíle. Když umíral, „maminka“ ho držela za ruku.

Měl jste někdy pocit selhání ve výchově svých dětí?

Když byla moje nejstarší dcerka maličká, lezla s bratrem na strom. Bylo jim kolem třech let. On ji předběhl a ona ho shodila dolů. Tehdy jsem ji jedinkrát v životě plácnul. Nepotřebovala to. Stačila domluva, vždyť bylo logické, že nechce, aby byl rychlejší, a chce vyhrát. Mrzelo mě to. Na druhou stranu úplně dokonalí by rodiče neměli být také. Děti se v životě nebudou setkávat s anděly…Vždycky říkám těm, kteří si z nějakého malého selhání dělají hlavu, že výčitky nejsou na místě. Důležitá je výsledná emoční bilance. Aby vždy toho dobrého bylo více než toho špatného.

Co je nejdestruktivnější v současné výchově?

Máme tendenci, jak jen to jde, posadit děti před televizi a počítač. Vytrácí se osobní péče, která je pro lásku a vztah nejdůležitější. Dětem nepomůže sebelepší chytrý telefon, když si jich rodiče nevšímají. Další věcí je, že děti potřebují zažít hranice a řád. Mít jistotu lásky za všech okolností, ať již provedou cokoliv, ale zároveň by měly zakoušet, že jsou určitá pravidla zavazující jak je, tak rodiče. Nás všechny. Na mnoho věcí by neměl platit dvojí metr – co je dovoleno mě, ty nesmíš a naopak. Děti by měly vidět, že i já jsem náročný na sebe, že ani já nemusím mít vše.

Co děláte proto, abyste nevyhořel? Jste obklopený dětmi, které jsou nemocné a trpí, ale také jsou nezvladatelné, mají záchvaty, křičí…Jak se bráníte tomu říci si, že nemůžete dál, že končíte?

Spolupracovníci s oblibou připomínají můj výrok směrem k jednomu rozvztekanému dítěti: „Jestli se neuklidníš, tak já půjdu vedle do místnosti a tam se rozzlobím!“ Když se ohlédnete za sebe, vidíte moji knihovnu. Podívejte, ta krásná díla: Po stopách Karla IV., Rozhovory s Goethem, Faust, Rilkovy básně a Dantova Božská komedie v originále. Když je nejhůře, tak se do nich začtu. To tak pomáhá…

Zdroj: Jaroslav Šturma, Centrum Paprsek