Tereza Jurná
„Narodila jsem se jako třetí dítě, moji dva sourozenci jsou zcela zdraví. Byl to šok pro celou rodinu. Maminka na tu dobu nerada vzpomíná, snaží se ji spíše vytěsnit. Tatínek nás odmala vedl sportovním duchem, bral nás na brusle, lyže, kolo, já chtěla dělat to samé jako sourozenci. Například na kole a lyžích jsem většinou potřebovala druhé oči, to bylo náročné kvůli terénu a překážkám, stačilo, když jel někdo přede mnou v neznámém prostředí, já se držela jeho trajektorie,“ říká pacientka s albinismem.
Že je jiná, vnímala už v mateřské školce. Děti s ní nechtěly sedět u stolečku. Velký tlak pak přišel na druhém stupni základní školy, kdy se jí začali spolužáci posmívat, že je bílá jako stěna nebo nanuk. Tereza to velmi těžce nesla.
Svoji odlišnost se snažila zamaskovat
„Nechápala jsem, proč zrovna já. Paradoxně jsem na základní škole neřešila problémy ohledně špatného zraku, vše jsem zvládala, a když něco nešlo, dokázala jsem se domluvit s učiteli. Řešila jsem hlavně vzhled, chtěla jsem se maskovat, obarvit, namalovat oči, jen abych nebyla tak bílá,“ vypráví. S nástupem na gymnázium se prý situace zlepšila a Tereza už nepociťovala strach jít třeba jen po chodbě s ostatními spolužáky.
Na tabuli neviděla ani z první lavice
Problémy jí ale začal dělat špatný zrak, špatně stíhala větší množství učiva, neviděla na tabuli ani z první lavice. Po hodině si půjčovala sešity a pracně vše dopisovala. Po gymnáziu nastoupila na vysokou školu studovat obor speciální pedagogika. „Tam už byli dospělí, rozumní lidé a neměla jsem s ničím problém, vše se dalo domluvit. Posměch byl úplně pryč,“ říká pacientka s vzácnou nemocí – albinismem –, ke které se vždy pojí i zrakové postižení různého stupně. Čím méně pigmentu má jedinec v těle, tím bývá postižení očí větší. Dochází k tomu proto, že je oko kvůli nedostatku pigmentu nedovyvinuté. Pokožka a vlasy jsou zbarvené od bílé až po krémovou barvu, opět záleží na množství pigmentu v těle.
Tereza Jurná na lyžích
I s postižením můžete mít práci a děti
Tereza Jurná se už při studiu na vysoké škole chtěla stát dobrovolníkem v některé z asociací pro postižené. Začala spolupracovat s Asociací pomáhající lidem s autismem, po několika měsících přišla nabídka dělat asistentku čtyřletému chlapci s Aspergerovým syndromem. „Vůbec jsem se nabídky nezalekla, většinu času jsem s ním trávila doma spíše jako chůva. Hráli jsme si, tvořili a dováděli. V létě jsem jezdila na tábory pro nevidomé děti jako vedoucí. To byla pro mě životní zkušenost, člověk poznal, jaká je obrovská hranice mezi tím, když vidíte špatně a nevidíte vůbec,“ říká. Po ukončení vysoké školy pracovala jako asistentka pedagoga ve školce.
I přes svůj hendikep a nulové sebevědomí na seznamce potkala svého budoucího manžela, vdala se, porodila dvě zdravé dcery a nastoupila na mateřskou dovolenou. Jak se jí žije dnes, coby mamince? „Když něco nevidím, normálně se zeptám, nemám s tím už problém, když jsem byla mladší, styděla jsem se. Myslím ale, že jsem dozrála a pochopila, že za svůj zrak nemohu a je jen na mně, jak to uchopím, co si dokážu zařídit, obstarat či domluvit,“ vysvětluje.
Sousedy na ulici nepozná
Léčba pro albinismus neexistuje, v oblasti očního postižení lze vadu pouze velmi mírně korigovat brýlemi. U albinismu se mohou vyskytovat oční vady v různých kombinacích jako krátkozrakost, dalekozrakost, nystagmus, astigmatismus, světloplachost či glaukom.
„Zrak se mi mírně zhoršuje, pozoruji to nejvíce při koukání do blízka, do knížky, či mobilního telefonu. Velmi rychle dochází k únavě očí, v mém případě v řádu minut. Oči mě začnou slzet a bolet,“ popisuje problémy žena s albinismem. I přesto prý vnímá s obrovskou pokorou fakt, že sice vidí špatně, ale vidí. Například auto ale řídit nemůže. Naučila se tak jezdit vlakem, autobusem nebo dojít si pěšky, nebýt na nikom závislá. Velmi těžké je prý pohybovat se mezi lidmi a vlastně nevidět, kdo jsou. „Přitom ti lidé s vámi žijí v jedné vesnici, ale já jim nedohlédnu do tváře, leda bych k nim přišla na půl metru, což nejde. Vtipné je, že má pětiletá dcera mi už pomáhá a říká, kdo jde naproti nám. Tykání a vykání v našem českém jazyce mi způsobilo tolik trapasů jako nic v mém životě. Dodnes je pro mě velký stres pozdravit správně,“ popisuje svůj dennodenní život s albinismem tato žena.
Slunce jako největší nepřítel
Další omezení pro ni představuje pobyt na slunci. Pro albinismus je typické, že se pacienti nesmějí vůbec opalovat a musejí používat krém s ochranným faktorem 50 plus a vhodné oblečení. U normálního oblečení typu bavlněné tričko totiž UV záření proniká na pokožku. Albínové si musejí načasovat například i procházky tak, aby nechodili ven, když má slunce největší sílu, což v létě bývá od 11 do 16 hodin. Je to prý někdy náročné, ale dá se naučit a i s tímto omezením kvalitně žít. „Já jsem aktivní člověk a vím, že ven půjdu, že pojedu k moři nebo na hory. To je to, co mě baví a dává mi smysl život žít, ne jen přežívat.“
Chce pomáhat stejně postiženým
Tereza Jurná byla oslovena maminkou s postiženým dítětem na spoluzaložení pacientského sdružení Albína. Okamžitě jí problesklo hlavou, že může konečně pomáhat dětem i dospělým, kteří zažívají podobné životní situace. Hlavním cílem asociace je spojovat lidi s albinismem, poskytovat jim ověřené informace, propojovat je s odborníky, zlepšit jim zdravotní a sociální péči. „Chceme vytvořit komunitu lidí, kde jim bude příjemně a budou cítit, že na svůj boj s nemocí nejsou sami,“ popisuje cíle Albíny, z. s., pacientka, která by jednou i ráda napsala knihu.
Zdroje:
Autorský článek
https://www.asociacealbina.cz/
Tereza Jurná, spoluzakladatelka pacientské asociace Albína, z. s.
