Mezi obvyklé příznaky patří velmi citlivá kůže, na které vznikají otevřené rány a puchýře, tuhnutí a jizvení kloubů nebo třeba srůstání prstů. U každého se nemoc projevuje trochu jinak. „Mám velmi křehkou kůži, snadno se poraním, ale ne úplně všude. Nejkřehčí je v oblasti kloubů, které jsou hodně namáhané. Chodidla, ruce, dlaně, kolena, oblast kolem páteře, v tříslech od kalhotek a přehybu od džín. V puse, jícnu a u konečníku,“ popisuje. Ráno si musí obvazovat nohy, aby mohla vyjít ven. Nemůže si vzít jablko nebo mrkev a prostě je rozkousat.

Zdroj: Youtube

„Jídlo si musím strouhat. Jím půl hodiny to, co jiným lidem zabere deset minut. Už přesně vím, jak moc musím kousat, aby to dokázalo projít jícnem,“ vypráví Kateřina. Její jícen je totiž zúžený na pět milimetrů, což je také jedním z příznaků nemoci. Už dvakrát musela do nemocnice, když se v něm zasekl kousek masa. Nicméně jíst jen kašovité hmoty také není řešení.

„Musím jíst vlákninu, nemůžu si dovolit mít problémy při vyprazdňování.“ Katka má totiž velmi citlivý konečník, který se lehce poraní. „Pro vyprazdňování si musím některé dny vyhradit tak hodinu dvě klidu a někdy používám projímadla,“ popisuje. Nebojí se mluvit ani o takto intimních věcech. K její nemoci prostě patří. Stejně jako opatrný intimní styk. „S kamarádkou jsme se smály, že je to dobrý filtr na kluky,“ směje se. Někdy při něm totiž mohou vznikat odřeniny, které se pak hojí několik dní.

Katka žije sama, sama si vaří, po Praze jezdí tramvají a dokázala vystudovat konzervatoř. Zvládne se o sebe postarat, i když ji to stojí hodně námahy. Už si ale neporadí s některými běžnými činnostmi – například s otvíráním PET lahve, ale s tím prý vždycky někdo pomůže. „Zvládám fungovat normálně, ale z těch každodenních bolestí jsem hodně unavená,“ říká. I proto chodí do školy jen čtyři dny v týdnu a pátý odpočívá. A když něco nejde, prostě to odloží na druhý den.

UPRAVENÝ SAXOFON

Přesto Kateřina hraje hned ve dvou kapelách, přidala se k Mackie Messer Klezmer Band a se spolužáky z konzervatoře založila Soul Ožil. Na saxofon hraje vlastně i díky své oblíbené seriálové hrdince Líze Simpsonové – zvuk jejího nástroje ji zaujal natolik, že začala uvažovat o tom, že jím nahradí flétnu, na kterou v té době hrála v rámci rehabilitace. A u tohoto nástroje zůstala až dosud, do svých šestadvaceti let. „Uvědomila jsem si, že jsem na pódiu sama sebou, jsem sebevědomá a ten pocit si opravdu užívám,“ říká mladá saxofonistka.

Když stojí Kateřina Vlastová na pódiu a v ruce drží saxofon, může vám na něm přijít něco zvláštního. Jedním z projevů nemoci je totiž u Katky také zkracování šlach na rukou. I přes pravidelné cvičení se jí postupem času zkracují šlachy na levé ruce a její prsty tak už klasický nástroj nedokáží ovládat. „Rozpětí ruky je malé. Štve mě to i v běžném životě. Kolikrát musím chytit věc oběma rukama, zatímco jinak by na to stačila jen jedna,“ popisuje. Když si kupovala svůj saxofon, nechala si klapky na malíček lehce přiblížit. Nyní však musela nechat upravit i boční klapky. Nechat je uříznout a přiletovat blíž.

Když stojí Kateřina Vlastová na pódiu, nemůžou na ni lidé. Ti, kteří se jí ptají, proč tak pomalu jí, nebo se diví, že si takhle mladá holka neotevře sama lahev nebo v tramvaji nepustí sednout staršího člověka. „Když se takhle jednou divila pokladní, proč ji žádám o to, jestli by mi neotevřela lahev, ukázala jsem jí ruce. Pak už byl klid. Mám ale v tramvaji ukazovat obvázané nohy?“ ptá se. Někdy jí také přijde, že i lidé, kteří o její nemoci vědí, mají pocit, že je proti všem dalším nemocem imunní. Tak to ale není. V období covidu se jí dokonce objevily deprese. Měla zrovna náročné období, začínala žít nový život, objevily se problémy v její rodině a ona jako by ztratila pevnou půdu pod nohama. Dokud chodila do školy a byla v jednom kole, všechno se dalo zvládat, ale když začal lockdown, všechno se zastavilo a jí začalo být psychicky i fyzicky špatně. Měla strach, že zemře. Půl roku se snažila zbavit úzkostí a nakonec začala brát antidepresiva. „Ta mi ohromně pomohla,“ říká.

RESPEKTOVAT SVÉ LIMITY

Když stojí Kateřina Vlastová na pódiu, na všechno tohle zapomene. Někdy, když má v sezoně i deset koncertů za měsíc, je to náročné. Bolesti a únava se dostavují. Ale pak je tu ta odměna: „Například v květnu minulého roku jsme hráli v Obecním domě s Mackie Messer Klezmer Band židovskou hudbu. Akce byla určena pro lidi, kteří přežili holocaust. Byla to krásná událost. Hráli jsme židovské písničky a oni začali tleskat. Bylo vidět, jak moc je to baví, a to pro mě byl hrozně krásný a dojemný zážitek.“

Když stojí Kateřina Vlastová na pódiu, vidíte otevřenou a aktivní ženu. Co by chtěla vzkázat ostatním lidem, kteří bojují s vážnou nemocí? „Snažte se posouvat hranice, nebát se toho. Přijde mi, že by to byla nuda, kdybych to vzdala a jenom ležela. I tím jsem si prošla. Člověk se ale musí naučit vystoupit ze své komfortní zóny, jen ležet v posteli není život. Hodně jsem se naučila, když jsem se odstěhovala do Prahy, když jsem přestala žít u našich a učila jsem se fungovat úplně sama. Přišla jsem na to, že zvládnu spoustu věcí, o kterých jsem si myslela, že je dělat nemůžu. Třeba otevřít zavařeninu – našla jsem vychytávku, jak jde sklenice otevřít, i když nemáte fyzickou sílu. Jsem unavenější než zdraví lidé, ale zvládnu to. Každý člověk si musí najít své hranice, svůj limit. A ten se snažit posouvat. A když už posouvat nejde? Přijmout to. Udělat si day off, zregenerovat, vyspat se. Tak to dělám já. Jeden den v týdnu mám vyhrazený jen na to, abych nabrala síly. A vím, že to takhle dělají i zdraví lidé,“ říká Kateřina.

Zdroje: