Nové plíce beru jako dar


Všechno začalo zcela běžnou pravidelnou prohlídkou v jejích třinácti letech. „Narodila jsem se předčasně, takže jsem chodila na nejrůznější prohlídky. Tehdy to byla rána z čistého nebe. Ještě o prázdninách jsem chodila po Alpách, neměla jsem vůbec žádné obtíže,“ říká Barbora Šebelková z Chlumu u Kremže. Lékaři se však zdálo, že slyší šelest na srdci a poslal dívku hned do Fakultní nemocnice Motol na speciální vyšetření. Diagnóza byla zdrcující: plicní hypertenze. Nemoc, která se nedá vyléčit. „Tehdy lékař mým rodičům řekl, že mám před sebou jen dva roky života,“ vzpomíná Barbora.


Plicní hypertenze vlastně znamená zvýšený tlak v plicních cévách, čímž se nadměrně namáhá pravá strana srdce, postupně se zvětšuje a spolu s tím se zvyšuje i riziko srdečního selhání. I když Barbora do té doby neměla žádné příznaky, nemoc už byla rozvinutá a ona brzy začala být nadměrně unavená, dušná, promodrávala jí kůže. Všechno bylo najednou hrozně obtížné. Včetně běžné chůze.


„Zpočátku jsem to ani nevnímala. Nejsem sportovní typ, jsem spíš umělecky zaměřená, tak mi sport nijak nechyběl. Pak už jsem ale nemohla ani vyjít do schodů, nedošla jsem pěšky do školy. Nestačila jsem svým vrstevníkům v úplně běžných činnostech a cítila jsem se od nich hodně odloučená. Přišlo mi, že jsem pořád sama,“ popisuje, jak v citlivých třinácti letech prožívala svou zákeřnou nemoc.

„V tomto věku chcete to, co prožívají ostatní. Bavit se, chodit na maturáky. A já nemohla. Cítila jsem se strašně osamělá, i když jsem měla rodinu.“


Právě rodina jí byla největší oporou. Když si její rodiče vyslechli diagnózu, rozhodli se, že budou bojovat. „Nikdy se s tím nesmířili. Nepřijali, že bych mohla tak brzy zemřít. Žili jsme ze dne na den, nic jsme neplánovali, ale nezavřeli jsme se doma a netruchlili. Věřím tomu, že kdybychom se s tím smířili a přijali to, po těch dvou letech by se to opravdu stalo. My ale dál jezdili na dovolené a užívali si každý den, jak to jen šlo,“ popisuje dnes jednadvacetiletá Barbora.


Zpátky do života


Bylo to však stále těžší. Od patnácti let dostávala léky pumpou přímo do srdce. „Většinu času jsem pak už jen ležela, měla jsem problém dojít si na záchod. Navíc jsem vypadala jako těhotná, protože jsem se extrémně zavodňovala,“ vzpomíná Barbora.


V prosinci 2018 se její jméno objevilo na transplantační listině. Její stav byl tak vážný, že bez nových plic už nemohla žít. Věděla, že se to nemusí povést a že může všechno skončit. A vlastně se s tím už smiřovala. Její tělo selhávalo a lékaři se připravovali na to, že ji budou muset napojit na mimotělní oběh. Pak se stal zázrak. Druhého února roku 2019 jí lékaři transplantovali plíce. Ani tato operace však neproběhla bez komplikací. Její srdce bylo už tak zvětšené, že se jí do hrudního koše nevešly obě plíce, ale jen jedna.


„Byla jsem dvanáct dní v umělém spánku. Jednu plíci mi utlačovalo nadměrně velké srdce. Lékaři čekali, jestli se mi srdce nezmenší a budu moct mít obě plíce. Bohužel jsem se probudila jen s jednou,“ popisuje. Další měsíc a půl strávila na anesteziologicko-resuscitačním oddělení. „Rekonvalescence byla to nejtěžší. Musela jsem se znovu naučit jíst, mluvit, chodit a po propuštění z nemocnice jsem každý den dojížděla na rehabilitace,“ říká.


Dnes je Barbora Šebelková členkou Sdružení pacientů s plicní hypertenzí. Nevadí jí vyprávět o své nemoci, o problémech, které musí řešit každý den. Což pomáhá ostatním pacientům a jejich rodinám.


I když to má sama stále těžké. Jako každý pacient po transplantaci musí brát kortikoidy a imunosupresiva, aby se její tělo nezačalo transplantovanému orgánu bránit. S tím souvisí i zvýšená ochrana před bakteriemi. Musí se tak například vyhýbat větším kolektivům, ale chránit se musí i před některými potravinami. „Nesmím například přijít do kontaktu s plísňovými sýry nebo syrovou rybou,“ popisuje.


Každá infekce pro ni může být životu nebezpečná. Nemluvě o nemoci Covid-19. Barbora patřila mezi nejohroženější skupiny a i proto v době pandemie téměř nevycházela z domu. Přesto se ani jí infekce nevyhnula. „Byla jsem v nemocnici a dostávala remdesivir a plazmu. Díky tomu, že jsem léčbu podstoupila včas, jsem se z covidu dostala poměrně snadno. Jsem za to opravdu vděčná, protože ne všichni pacienti po transplantaci plic to měli tak jako já,“ říká.


Dvoje narozeniny


I když má narozeniny až v dubnu, tu únorovou oslavu si užívá více. Nikdy na ní nesmí chybět balónky, protože právě balonek nafouknutý vzduchem je pro ni symbolem plic – toho, že dnes může dýchat a žít. A samozřejmě nechybí ani dárky, dort a nejbližší rodina. Je to zkrátka oslava narozenin se vším všudy.


„Jsem vděčná i za to, že vyjdu schody a dojdu si na toaletu bez zadýchání a bez mžitek před očima. Že zvládnu krátkou procházku. Za to, že mohu být s rodinou a za ty nejmenší maličkosti,“ říká s tím, že si plně uvědomuje, že by to nebylo možné bez plic jiného člověka. A že je to právě on, na kterého nejvíce myslí, a nejen 2. února.


„U nás bohužel není možné zjistit, kdo byl dárcem. Co bych ale chtěla zdůraznit je, že to neberu jako samozřejmost. Beru to jako obrovský dar, za který jsem hluboce vděčná. Každý den si na toho člověka vzpomenu, ať už při uklízení nebo když jdu na procházku. To všechno můžu dělat jen díky tomu, že se jeden člověk rozhodl v případě své smrti věnovat orgány těm, kdo je potřebují, a zachránit jim tak život,“ říká Barbora Šebelková.

Zdroj:

magazín Kondice 2/2023