Štěpánek začal mít problémy už krátce po narození. Pátý den po porodu si jeho rodiče začali všímat, že miminko dostává křeče do rukou.„Zpočátku jen pár sekund škubaly a posléze se prodlužoval interval záškubů až do celého těla. Kvůli těmhle potížím jsme byli několikrát hospitalizovaní s tím, že veškerá vyšetření byla negativní včetně epilepsie,“ vzpomíná Štěpánkova matka Leona Zimčíková.Následovala série vyšetření a nasazení medikace.

„Asi dva roky bral preventivně léky proti epilepsii. Motoricky byl hodně opožděné dítě a samostatně začal chodit kolem druhého roku, ale hodně nestabilně, často padal. Když oslavil páté narozeniny, dostal virózu s delším výskytem teplot. To trvalo asi 14 dní, kdy měl pořád zvýšenou teplotu a po této nemoci se Štěpánek už nemohl postavit zpět na nohy. Samostatná chůze už mu najednou nešla,“ vypráví o začátku těžkých časů maminka postiženého chlapce. Nejdříve mu lékaři diagnostikovali benigní křeče, později genetickou vadu typu SCA a dále hypotonii, což je svalová ochablost.

Když puberťáka vodíte za ruku

„Od té doby bojujeme za udržení Štěpánkovy chůze. Vodíme ho alespoň za ruku a učíme na chodítko, aby zvládl přechod sám, zatím se nám to ale moc nedaří,“ říká smutně žena, které nemoc dítěte otočila život naruby.

Kromě toho, že Štěpánek sám nechodí, má poruchu rovnováhy a je celkově hypotonický, tak má ještě středně těžkou mentální retardaci a je schopen říct jen jednoduchá slůvka. „Od malička má zkrátka opožděný vývoj. Ale docházíme na pravidelné neurorehabilitace, při kterých je mu nasazován speciální obleček Theratogs a díky tomu se nám daří udržovat pevnější a stabilnější chůzi. Obleček napomáhá správnému vedení pohybu, nastavení kloubů a napětí svalů v těle. Dá se tím ovlivnit poloha těžiště a zajistit lepší stabilitu trupu. Jezdili jsme také pravidelně do lázní a cvičili Vojtovu metodu a Bobath koncept,“ popisuje Leona Zimčíková speciální léčebné procedury.

Všechen čas i pozornost bere rodině nemoc

Co pro ni bylo nejhorší? Asi to, že se ze zdravého dítěte postupně měnil ve slabé dítě, které je odkázané na pomoc rodičů. „V chůzi si Štěpánek nebyl moc jistý nikdy, ale v těch pěti letech náhle začal ochabovat, rychle ztrácel rovnováhu a chůze byla den ode dne horší. Až se raději začal pohybovat spíše lezením,“ vzpomíná maminka.

Právě zbytková chůze se prý stala motivací, aby se Štěpánek mohl naučit přejít s pomocí chodítka a celkově zpevňoval svalstvo, které i vlivem růstu neustále ochabuje.

Rodina se synovi musela věnovat na sto procent, přestože v ní byla tehdy ještě tříletá dcera, pro kterou už nezbývalo tolik času. „Přišli jsme o možnost jezdit na výlety a dovolené, protože Štěpánek mívá často záchvaty vzteku a hněvu a těžko se uklidňuje. Také moc nemusí společenské akce. Takže jsme se jako rodina hodně vyřadili ze zúčastňování různých akcí a raději žili v izolaci. Bylo to zkrátka psychicky náročné. Samozřejmě na sebe máme málo času i jako manželé. V podstatě se nemůžeme bez hlídání ani scházet s přáteli nebo chodit za zábavou, za kulturou. Nejde to,“ popisuje Štěpánkova matka chod domácnosti s nemocným dítětem.

Statisíce korun za rehabilitace

Léčba je navíc finančně nákladná, a tak v rodině není moc peněz nazbyt. Rehabilitace prý vychází na osm tisíc korun měsíčně, doprava ke vzdálenému lékaři pět tisíc. Dvakrát až třikrát ročně rodiče se Štěpánkem jezdí na intenzivní neurorehabilitace, které včetně ubytování vycházejí zhruba na čtyřicet tisíc korun. „Takže celkové roční náklady na rehabilitace překračují 150 000 korun, občas syn potřebuje i zdravotní pomůcku, která není vždy hrazena ze zdravotního pojištění.

Ambulantní rehabilitace si většinou platíme sami z příspěvku na péči na syna. Hodně nám pomáhali i prarodiče a nadace, které jsem žádala o pomoc na intenzivní rehabilitace, protože ty nás finančně hodně vyčerpávají,“ říká Leona Zimčíková.

https://jednou z těchto organizací je i nf modrý hroch, která přispívá na léčebné výlohy. Díky nim dělá Štěpán pokroky a je celkově zpevněný.

Zdravotní pojišťovna většinu jeho léčby nehradí

„I když rychle roste, pořád se daří udržovat svalstvo a celkový stav v lepší kondici. Nejvíce potřebuje intenzivní terapii, která trvá 14 dní po 2 hodinách denně. Štěpán musí pokračovat také v ambulantních rehabilitacích, které mu moc prospívají, ale jsou pro nás nákladné. Bohužel intenzivní terapii ani pravidelné speciální ambulantní rehabilitace naše pojišťovny nehradí,“ říká maminka nemocného dítěte, která neví, jak by bez pomoci ostatních náročnou situaci finančně zvládala.

Že by Štěpánek kdy mohl samostatně chodit, to je prý spíš nereálné. Rodina ale věří, že jednoho dne by mohl zvládnout samostatnou chůzi s pomůckou. „Tím, že má poškozený mozeček, který řídí rovnováhu a řeč, je samostatná chůze málo pravděpodobná. Ale nemají se prý stavět limity, takže spíše vycházím ze své zkušenosti a názorů fyzioterapeutů. Co se týká lékařů, nemám od nich žádné oficiální stanovisko. Pro mě je za cíl naučit syna samostatné chůze s chodítkem, a v to budu doufat,” uzavírá tento pacientský příběh žena z Uherského Hradiště, která ani po letech neztrácí naději.

Modrý hroch

Nadační fond Modrý hroch pomáhá už 17 let především konkrétním dětem po těžkých úrazech a dětem s těžkým fyzickým handicapem při jejich návratu do běžného i sportovního života. Dlouhodobě podporuje chirurgická oddělení v nemocnicích a věnuje se protiúrazové prevenci.


Když běžecké závody pomáhají nejen nemocným dětem

Běhej lesy je název každoročního cyklu 8 závodů v přírodě, které se běží v různých lokalitách České republiky, přičemž se vždy běží kratší a delší trasa. Běhej lesy pomáhá prostřednictvím hlavního partnera PVZP deseti charitativním subjektům nebo přímo nadacím či konkrétním lidem, jako je právě třeba Štěpán Zimčík.

V rámci charitativních běhů PVZP FénixRun se v sezóně 2023 podpoří celkem 10 nadací, které se zabývají například pomocí onkologicky nemocným pacientům, dětem po vážných úrazech, osobám po amputaci dolních končetin, či předčasně narozeným dětem. Více o jednotlivých příbězích se dozvíte na této stránce.

Pomoct během může každý. Startovné z PVZP FénixRun a dobrovolné příspěvky na charitu budou rozděleny rovným dílem mezi všechny zúčastněné nadace, mezi které patří i Modrý hroch.

Zdroje:

https://modryhroch.cz/

https://behejlesy.cz/cms.front.page/page/599


https://behejlesy.cz/cms.front.page/page/227


https://www.fenixrun.cz/komu-pomahame/