Jako by vám kůže byla o číslo menší

Jako by vám kůže byla o číslo menší
Otékání kloubů, bolestivé vřídky na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost, tuhost celého těla a snížené prokrvení končetin, kvůli kterému nosí rukavice i v letním chladném počasí. Tak vypadá každodenní život dvaatřicetileté Anny Pařízkové z Prahy. Trpí systémovou sklerodermií.

První příznaky nemoci se u Anny objevily ve dvanácti letech. Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce a poslala ji na krevní testy. Ty potvrdily systémovou sklerodermii, závažné a nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. První projevy mohou připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. „Jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život s nemocí. Při ní dochází v těle k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění, zužování, až zanikání cévek.

Takto může být zasažena nejen kůže, ale i vnitřní orgány jako například trávicí trakt, jícen, což se projevuje pálením žáhy. Vzácně, ale pak velmi dramaticky, nemoc ovlivňuje funkci ledvin a minimálně v polovině případů i plíce. Jejich tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat. Postupně může nemoc zasáhnout i obličej.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie ve Fakultní nemocnici Hradec Králové.

U Aničky se od samého začátku propuknutí sklerodermie projevuje takzvaný Raynaudův fenomén, který provází snížené prokrvení končetin. Konečky prstů mají v chladu modravé, až bělavé zbarvení. Anna proto musí nosit rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, musela jsem se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje.

Přesto má zimu ráda, letos během covidu se dokonce naučila jezdit na snowboardu. Musela si ale pořídit speciální vyhřívané rukavice. „A na prázdný kopec si pokaždé s prknem vyjít, což člověka zahřeje ještě víc než ty rukavice.“

Anna se snaží žít hodně aktivně, aby bylo její tělo co nejvíce v pohybu. Oblíbila si například cvičení na tyči (pole dance), kterému se věnuje už několik let. Nejméně jednou týdně chodí do posilovny nebo cvičí sama doma. Hodně posiluje centrum těla a dělá stabilizační cviky. Během covidu si našla jógu na YouTube i jiných serverech. Dnes chodí i do studia na lekce.

„To, že sportuji víc než jakýkoli zdravý člověk, mi pomáhá psychicky. Jemná jóga mě zklidňuje a protahuje ztuhlé ruce i tělo. Cvičení v posilovně mi dělá hezkou postavu a přináší sílu,“ doplňuje. Předtím ji vždy čeká osmihodinová pracovní doba. Často je to náročné, střídají se jí týdny, kdy si bolestí nedokáže zapnout knoflík, přemáhá ji vyčerpanost a bolest rukou při klikání na počítači. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí, jako například stres.

Anička a další pacienti říkají, že největší radost při setkání s lékařem jim vždy udělá, když se dozví, že nemoc nepostupuje dál. A to se Aničce daří. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů (například čaje a tabletky tradiční čínské medicíny) a nemoc se mi podařilo dostat pod kontrolu.“ Léky na roztahování cév, které pacienti užívají, její tělo netoleruje. Pomáhají jí například doplňky sportovní výživy, jako je Glutamin a BCAA na rekonvalescenci. „Aktuálně testuji švédské doplňky stravy, které jsou bohaté na omega-3 a 6, střevní mikroflóry, protože imunita se nachází ve střevech,“ dodává.

Její typ onemocnění je specifický v tom, že se projevuje už u dětí a postupuje velmi pomalu, nebo se i zastaví. „Může se ale rozvinout v jakémkoli věku,“ říká Anna, která pracuje jako marketingová specialistka. A zároveň se snaží o nemoci šířit osvětu – svůj příběh vypráví jak zdravým, tak nemocným, je členkou pacientské skupiny Skleroderma. Věří totiž, že i ženy s tímto onemocněním mohou žít plnohodnotný život, otěhotnět, porodit zdravé děti. „Já sama rodinu v budoucnu plánuji,“ dodává.

 

Docela nové onemocnění

Systémovou sklerodermií v Česku trpí kolem 1 760 lidí, ročně jich přibude až 140. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic loni svitla naděje v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Jedná se o docela nové onemocnění. „V roce 2015, kdy jsem byla diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga, proč se takto angažuje. Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně.

ZAVŘÍT REKLAMU
Ikona
Ale ne! Používáte zastaralou verzi prohlížeče, kterou náš videoportál Kondice nepodporuje!
Pro sledování cvičebních videí, poslouchání meditací a čtení nejnovějších článků, receptů i speciálů Kondice si prosím aktualizujte svůj prohlížeč.