Udržet na uzdě roztroušenou sklerózu
Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, kdy lymfocyty začnou napadat obaly vlastních nervů. Přenos vzruchů z mozku třeba k prstům, rukám, nohám začne být nejdřív nepřesný, pak se může přerušit úplně. Ještě před 50 lety to byla konečná. Valná část lékařů se domnívala, že ani nemá smysl ji léčit. Půl století intenzivního výzkumu ale přineslo ovoce a tisícům lidí naději na dlouhý a plnohodnotný život.
S psychoterapeutkou Renátou Malinovou, která se dlouhodobě věnuje práci s pacienty s RS (zasvěcení o nemoci mluví jen jako o „er-esce“), jsem si vyměnila čtyři verze článku a nespočet mailů. Úkolem novináře je podívat se na nějaké téma z pozice laika a pokud možno z nového úhlu pohledu. Mně se podařilo zjistit, že nemoc je stále považovaná za nevyléčitelnou, ale už dávno neznamená život na vozíku. A že jde o jednu z nemocí, kde rozhodně nestačí jen poslušně zobat léky. Jenže napoprvé jsem napsala pitomost. S každým dalším pokusem to bylo o něco lepší, ale pořád to nebylo ono.
„Asi teď litujete, že jste oslovila zrovna mě, že?“ psala mi na Silvestra u třetí verze textu Renáta Malinová. Nelitovala jsem. Dozvěděla jsem se spoustu věcí. A jedno velké varování: my mladí máme občas pocit, že léky jsou jen pro starce. „Nelíbí se mi, že celý článek vyznívá tak, že bez léčby to jde. To je velmi odvážné sdělení, se kterým bych se neodvážila vyrukovat. Ano, i já znám pár pacientů, kteří nejsou na léčbě a jsou v pohodě, ale je jich zlomek. Znám i takové (větší zlomek), kteří nejsou na léčbě a jsou ležáci, kterým už není co léčebného nabídnout,“ napsala mi odbornice v jednom z mailů.
U lidí s RS vznikají v centrální nervové soustavě zánětlivá ložiska. V těch místech tělo napadá samo sebe a poškozuje nervy. V určitém okamžiku zánět zmizí sám od sebe. I když neuděláte vůbec nic. Ale pak přichází rychlý pád. Degenerace nervové tkáně. A odsud už není cesta zpátky. „Nepopírám, že strava přispívá ke zvládnutí nemoci, naopak. Všechny přídatné aktivity – strava, cvičení, meditace, atd., jsou hodně k užitku. ALE je to také jen léčba symptomatická. Tak jako bohužel ani biologická léčba neumí vypnout autoimunitní zánět, neumí to ani alternativní léčba. Na pozadí ochota k autoimunitnímu procesu stále běží. Rozdíl je v tom, že biologická symptomatická léčba je výrazně spolehlivější,“ vysvětluje mi.
A skutečně: nejnovější výzkumy ukazují, že pacienti, kteří podstupují léčbu a doplňují ji o speciální dietu, fyzickou aktivitu i trénink jemné motoriky a kognitivních schopností, ideálně pokud chodí i na psychoterapii, dosahují bezkonkurenčně lepších výsledků než ti ostatní. Jak už to tak bývá, reálná péče o pacienty s roztroušenou sklerózou má k ideálu daleko. Lékařů je málo, specializovaná RS centra přetížená, z pohledu pojišťoven je psychoterapie zbytečná a na účinnější léčbu máte nárok, až když se vážně zhoršíte.
A přesně o tom mluví i jedna z pacientek, která to zatím zvládá pouze s tím cvičením a stravou. Tereza Balá se nepovažuje za žádnou odmítačku západní medicíny, ale individuální přístup by rozhodně uvítala. „Není to něco, s čím bych se ráno budila a večer usínala. Ale na lehkou váhu tu nemoc neberu. Přizpůsobila jsem jí svůj životní styl a udělám všechno pro to, abych ji zvládla,“ řekla mi usměvavá baristka.
Pokud vás zajímá, jak nemoc vzniká, co jí podporuje a co naopak brání, i jak se žije mladé holce s tak závažnou diagnózou, nahlédněte do únorové Kondice.
