CF Hero: Aplikace, která pomůže lidem s cystickou fibrózou

CF Hero: Aplikace, která pomůže lidem s cystickou fibrózou

Cystická fibróza je genetické onemocnění, se kterým nemocní bojují doslova o dech. Choroba totiž ucpává plíce abnormálně hustým hlenem. Aby mohli dýchat, musí pacienti provádět náročné, několikahodinové inhalace a dechová cvičení a pravidelně brát různé léky. S tím jim teď může pomoci nová aplikace.

Léčbu je nutné dodržovat od malička, což vyžaduje velkou disciplínu. Podporou a on-line koučem chce být aplikace CF Hero, která pomůže (nejen) malým pacientům dodržovat léčebnou terapii. Vznik aplikace můžete podpořit na www.darujme.cz, částku vybranou do 28. 11. zdvojnásobí Nadace Vodafone.

Aplikace CF Hero má primárně pomoci mladým pacientům  (ve věku 12-19 let) převzít odpovědnost za svou léčbu. K tomu využívá postavičku (vlastního avatara), kterého si teenager navrhne podle sebe, čímž k němu získá osobní vazbu. Postavička s ním komunikuje každý den, připomíná mu jednotlivé procedury a vysvětluje jejich důležitost.

Avatar navíc funguje ve “zrychleném světě” a simuluje budoucí stav pacienta v závislosti na tom, jak danou terapii dodržuje nebo ne. Pracuje primárně s pozitivní motivací, ale nebojí si vystavit pacienta situaci, kdy mu ukáže negativní dopady jeho chování. Za úspěšně provedené úkony pacient získává body, které pak může proměnit za nové předměty např. oblečení / vizáž postavičky, ale hlavně za otestování životních situací, které mohou v jeho životě nastat.

Např. kámoši mi nabídnout krabičku cigaret, přestanu rehabilitovat nebo inhalovat, budu sportovat, jdu do bazénu/do lesa (hygienický režim) apod. Na postavičce se v daném scénáři simuluje na základě situace a do jisté míry i náhody, jak se postavička s danou situací vypořádá a jaký dopad daná situace na ní bude mít. Cílem je edukovat pacienty o těchto životních situacích a ukázat jim pozitivní nebo negativní dopad pro jejich budoucí stav. V komunitě panuje taky řada mýtů, které je zapotřebí rozptýlit.

Aplikace bude se souhlasem pacienta sbírat data o jednotlivých ukazatelích. Např. pravidelnost a intenzita cvičení a rehabilitace, dále také např. nálada, pohyb, váha a kapacita plic, což je základní KPI, které lékaři vyhodnocují. Cílem je, aby pacient mohl tato data ve srozumitelné formě poskytnout lékaři, který tak získá dlouhodobý přehled o stavu nemocného, a bude moc na jejich základě přesněji upravit léčbu. Data bude možné v anonymizované podobě analyzovat a vyhodnocovat.

Podpořte tedy na webu www.darujme.cz, je to dobrá věc, která efektivně pomůže těžce nemocným dětem a dospívajícím.

Co musí konkrétně pacient s CF dělat:

– pravidelné inhalace solí, léků a antibiotik (v případě infekcí)

– rehabilitační cvičení

– to vše 2x – 3x denně dle léčebné terapie, časově cca 2-3 hodiny celkem, dle zdravotního stavu

– pravidelné braní léků substituujících trávicí enzymy (CF negativně ovlivňuje i trávicí systém)

– další léky v případě dalších příznaků (časté: diabetes, játra, osteoporóza, méně časté: kardiovaskulární problémy )  

– častá hospitalizace kvůli eliminaci bakterií v plicích – nitrožilní antibiotika

Kondice

Zaujal Vás článek? Doporučte jej přátelům!

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna, ani použita pro zasílání jakýchkoliv sdělení.