Pacientka s roztroušenou sklerózou: Mně lhali, já říkám pravdu

Pacientka s roztroušenou sklerózou: Mně lhali, já říkám pravdu

Spousta lidí si stále myslí, že roztroušená skleróza má něco společného s Alzheimerovou chorobou – když je to ta skleróza. A také se bojí, že brzy skončí na vozíku. „Takovým říkám, ať se podívají na mě,“ říká zdravotní sestra Věra Suchá. Sama žije s touhle diagnózou víc než dvacet let. A postavit se na nohy pomáhá jiným.

Pracuje na směny na neurologickém oddělení kolínské nemocnice  a  vede  regionální  organizaci pacientů s roztroušenou sklerózou Roska Kutná Hora. Aby měli ‚její‘ pacienti ještě  větší naději a lepší přístup k informacím, než kdy měla ona, rozhodla se, že k tomu všemu vybuduje i specializované rehabilitační centrum.

Houževnatá jsem odjakživa

Musela jsem být, máma moc nefungovala. Za to, že jsem přežila první tři roky života, vlastně vděčím babičce a prababičce. Brzy jsem si zvykla, že co si neudělám sama, nemám. A protože to bylo těžké a kruté, vysnila jsem si sestru, abych na to nebyla sama. Pak jednoho dne přinesla máma z porodnice miminko a strčila mi ho do ruky se slovy ‚Chtěla jsi to, tak se starej!‘. Já, žákyně druhé třídy, každou noc vstávala k novorozenci, vařila Sunar, utěšovala, když plakal. Takhle jsem si to nepředstavovala a tak jsem jen doufala, že bratr rychle vyroste, bude mu osm stejně jako mně a na život budeme dva.

V pubertě jsem se ale trápila

A to víte, že mi okolí dalo pocítit, z jaké jsem rodiny. Jenže já se nedala. Hádala jsem se, za sebe i za druhé. Byla jsem samá poznámka, ale protože to doma nikdo neřešil, bylo mi to jedno. Ale trápilo mě, že nikoho nezajímám. A tak jsem dělala všechno možné, aby si někdo všiml, že vůbec existuju. Ve třinácti jsem se na tři dny ztratila z domova. Nikdo mě nehledal. Vrátila jsem se jen kvůli malému bratrovi. On mě vlastně držel doma i potom. Toužila jsem vypadnout, ale místo toho jsem nastoupila na obchodní školu a ve volném čase chodila na brigády, abychom měli co jíst a co na sebe. Možná bude něco pravdy na tom, že takový start do života si o nervovou nemoc vyloženě říká.

Samozřejmě se bojím, že mé děti ‚eresku‘ zdědí. Dědičnou dispozici však máte u tolika dalších nemocí, že kdyby na to všichni rodiče mysleli, nenarodilo by se pomalu žádné dítě. Někdo má holt roztroušenou sklerózu a někdo diabetes.  Navíc věřím, že za pár let bude umět medicína tenhle problém vyřešit.

Najednou jsem necítila nohy

Po maturitě jsem si koupila nové boty, koně. A právě jim jsem přičítala fakt, že občas necítím nohy. Tak jsem je vyměnila za jiné, ale bylo to stejné. Pak to postoupilo ke kolenům, do pasu. K doktorovi   jsem  ale  šla, až když jsem se kartáčkem na zuby netrefila do pusy. Z nemocnice už mě nepustili. Paní, co ležela vedle mě, byla imobilní, fungoval jí jen mozek. Lékaři si u jejího lůžka vždycky šeptali cosi o zánětlivém onemocnění, ale ona mi prozradila, že má roztroušenou sklerózu. Když podezření na stejnou diagnózu vyřkla mimo svou kompetenci mladá lékařka, s níž jsem se spřátelila, nevěřila jsem. Moje odmítání bylo tak silné, že jsem dokonce dobrovolně podstoupila druhou lumbální punkci. Se stejným výsledkem. Ani to mě nepřesvědčilo. Pak mě poslali domů s kortikoidy, které jsem odmítala jíst, a se zalepenou zprávou, kterou jsem pochopitelně ihned otevřela. Diagnóza byla latinsky, ale hloupá jsem nebyla, takže mi to všechno došlo.

Kvůli diagnóze na školu

Jediná dostupná literatura o roztroušené skleróze byla z roku 1964, a tak si umíte představit, jaké perspektivy se tam pacientům otvíraly. Invalidita, nehybnost. Jenže já si kvůli bratrovi nemohla dovolit lehnout do postele. Začala jsem shánět nové informace. To mě přivedlo k nápadu studovat zdravotní školu. Abych roztroušené skleróze přišla na kloub.

Moje okolí o nemoci nevědělo

Vlastně jsem to neměla vědět ani já sama. Obvodní neurolog mi pořád opakoval cosi o zánětlivém onemocnění. ‚Ale čeho mám zánět?‘ ptala jsem se. Vaječníků? Slepého střeva? Nikdy mi to neřekl na rovinu. Akorát mi předepsal léky. Poctivě jsem je užívala, a tak se situace pomalu zklidňovala. Když mi tragicky zemřel přítel, zase jsem skončila s atakou v nemocnici, ale tentokrát jsem už svůj stav nebojkotovala. Naopak jsem začala hledat spřízněné duše. Přece musí někde kolem existovat člověk, který je nemocný stejně jako já. Není možné, abych v tom byla sama. Určitě jsem nebyla, ale tehdy o nemoci nikdo nahlas nemluvil. Vlastně ani já ne.  Nevěděl o ní později  ani můj nový přítel. Dozvěděl se to od kamaráda.

Když s tím přišel, dala jsem mu příslušnou literaturu s tím, ať si to přečte a druhý den mi dá vědět, jestli se mnou chce chodit dál. Neleknul se, dneska jsme svoji a máme dvě dcery. Mateřství mi lékaři sice nerozmlouvali, ale chtěli ho plánovat. To se mi nechtělo. Nebyla jsem nedisciplinovaná, obě těhotenství jsem konzultovala. Ale kdyby mi lékaři děti zakázali, neposlechla bych.

S pacienty mluvím otevřeně

Moje diagnóza určitě ovlivňuje můj přístup k nim. Nebráním se diskuzi o nepříjemných věcech, umím se vžít do role pacienta. Snažím se ho psychicky podpořit, dát víru, že diagnózou život nekončí.  Někdy je to ale hodně psychicky náročné. Zvlášť, když lidi dokola přesvědčujete, že se musí sami snažit. Vysvětlovat jim, že se do rána jejich stav fakt nezlepší, je velice těžké. Pokud se mi ale někoho podaří zvednout, mám z toho radost. I když mi to sebere čas, který mi už nikdo nevrátí.

Lucie Šilhová

Zaujal Vás článek? Doporučte jej přátelům!

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna, ani použita pro zasílání jakýchkoliv sdělení.